Μετάβαση σε περιεχόμενο

Φορέας κυστικής ινωσης


Recommended Posts

Δημοσίευση

Κορίτσια καλησπέρα. Είμαι 15 εβδομάδων και τρομερά αγχωμενη. Είπα να μοιραστώ μαζί σας το θέμα μας μήπως και άκουσω κάτι που δεν γνωρίζω η που θα βοηθήσει. Βγήκαν τα αποτελέσματα των εξετάσεων για κυστική ίνωση και βρήκαν πως είμαι φορέας μιας μετάλλαξης. Μας είπαν πως πρέπει να ελεγχθεί και ο πατέρας αν είναι φορέας. Αν δεν είναι τότε είναι όλα καλά. Κάναμε τις εξετάσεις και κάνουν ένα μήνα να βγουν τα αποτελέσματα και περιμένουμε. Εγώ στο μεταξύ έχω ρίξει το κλάμα της ζωής μου. Γνωρίζετε κάτι σχετικό με το θέμα; 

Δημοσίευση
στις πριν 1 ώρα, ο/η Alex1991 είπε:

Κορίτσια καλησπέρα. Είμαι 15 εβδομάδων και τρομερά αγχωμενη. Είπα να μοιραστώ μαζί σας το θέμα μας μήπως και άκουσω κάτι που δεν γνωρίζω η που θα βοηθήσει. Βγήκαν τα αποτελέσματα των εξετάσεων για κυστική ίνωση και βρήκαν πως είμαι φορέας μιας μετάλλαξης. Μας είπαν πως πρέπει να ελεγχθεί και ο πατέρας αν είναι φορέας. Αν δεν είναι τότε είναι όλα καλά. Κάναμε τις εξετάσεις και κάνουν ένα μήνα να βγουν τα αποτελέσματα και περιμένουμε. Εγώ στο μεταξύ έχω ρίξει το κλάμα της ζωής μου. Γνωρίζετε κάτι σχετικό με το θέμα; 

Καλησπέρα και με το καλό το μωράκι σου! Είναι πολύ συνηθισμένο να είναι φορέας ένας από τους δύο και δεν είναι τίποτα αυτό! Εγώ δεν είμαι αλλά είναι και οι δύο αδερφές μου. Οι άντρες τους δεν είναι και τα δύο μωράκια είναι υγιεστατα!

Δημοσίευση
στις πριν 1 ώρα, ο/η Alex1991 είπε:

Κορίτσια καλησπέρα. Είμαι 15 εβδομάδων και τρομερά αγχωμενη. Είπα να μοιραστώ μαζί σας το θέμα μας μήπως και άκουσω κάτι που δεν γνωρίζω η που θα βοηθήσει. Βγήκαν τα αποτελέσματα των εξετάσεων για κυστική ίνωση και βρήκαν πως είμαι φορέας μιας μετάλλαξης. Μας είπαν πως πρέπει να ελεγχθεί και ο πατέρας αν είναι φορέας. Αν δεν είναι τότε είναι όλα καλά. Κάναμε τις εξετάσεις και κάνουν ένα μήνα να βγουν τα αποτελέσματα και περιμένουμε. Εγώ στο μεταξύ έχω ρίξει το κλάμα της ζωής μου. Γνωρίζετε κάτι σχετικό με το θέμα; 

Μην αγχωνεσαι κοριτσι γιατι κ το μωρακι σου αγχωνεται κ ειναι κριμα.. σπανιο να εχετε κ οι 2 

Δημοσίευση
στις πριν 1 ώρα, ο/η Lia5 είπε:

Καλησπέρα και με το καλό το μωράκι σου! Είναι πολύ συνηθισμένο να είναι φορέας ένας από τους δύο και δεν είναι τίποτα αυτό! Εγώ δεν είμαι αλλά είναι και οι δύο αδερφές μου. Οι άντρες τους δεν είναι και τα δύο μωράκια είναι υγιεστατα!

Καλησπερα και σε ευχαριστώ πολύ!! Ναι ξέρω πως αν δεν είναι ο άντρας μου είμαστε οκ, απλά μέχρι να βγουν τα αποτελέσματα φοβάμαι μην είμαστε κ οι δύο.. εύχομαι κ εγώ όπως οι οι αδερφές σου να έχω μόνο εγώ κ όχι ο άντρας μου έτσι ώστε να είναι υγιές και το δικό μας μωράκι 💖 σ ευχαριστώ πάρα πολύ για την απάντηση!

Δημοσίευση
στις πριν 1 ώρα, ο/η Nefeliap είπε:

Μην αγχωνεσαι κοριτσι γιατι κ το μωρακι σου αγχωνεται κ ειναι κριμα.. σπανιο να εχετε κ οι 2 

Καλησπέρα και σ ευχαριστω πολύ για την απάντηση! Το ξέρω και πραγματικα προσπαθώ να μειώσω το άγχος για να μην του το περνάω. Αυτό μου λένε ότι είναι πολύ λίγες οι πιθανότητες να είμαστε και οι δύο και σε αυτό ελπίζω!  Αλλά επειδή μιλάμε για πιθανότητες, αναμένουμε τα αποτελέσματα να ηρεμήσουμε! 

Δημοσίευση
στις πριν 35 λεπτά, ο/η Alex1991 είπε:

Καλησπέρα και σ ευχαριστω πολύ για την απάντηση! Το ξέρω και πραγματικα προσπαθώ να μειώσω το άγχος για να μην του το περνάω. Αυτό μου λένε ότι είναι πολύ λίγες οι πιθανότητες να είμαστε και οι δύο και σε αυτό ελπίζω!  Αλλά επειδή μιλάμε για πιθανότητες, αναμένουμε τα αποτελέσματα να ηρεμήσουμε! 

Ακόμα κι αν είναι και ο άντρας σου φορέας, το μωρό έχει μόνο 25% πιθανότητες να νοσεί. Στην περίπτωση αυτή θα κάνεις αμνιοπαρακέντηση για να μάθεις τι συμβαίνει. Κι επίσης νομίζω , δεδομένης της εγκυμοσύνης σου (τουλάχιστον αν πήγατε σε σοβαρό εργαστήριο π.χ. Χωρέμειο) ότι θα σας έπαιρναν αμέσως τηλέφωνο αν ο άντρας σου ήταν θετικός.

Δημοσίευση
στις πριν 1 ώρα, ο/η Alex1991 είπε:

Καλησπέρα και σ ευχαριστω πολύ για την απάντηση! Το ξέρω και πραγματικα προσπαθώ να μειώσω το άγχος για να μην του το περνάω. Αυτό μου λένε ότι είναι πολύ λίγες οι πιθανότητες να είμαστε και οι δύο και σε αυτό ελπίζω!  Αλλά επειδή μιλάμε για πιθανότητες, αναμένουμε τα αποτελέσματα να ηρεμήσουμε! 

Νασαι καλα κοριτσι μου εγω ειμαι σιγουρη  θα ειστε οκ! Υπομονη !Να πανε ολα καλα!!

Δημοσίευση
στις πριν 6 ώρες, ο/η troia είπε:

Ακόμα κι αν είναι και ο άντρας σου φορέας, το μωρό έχει μόνο 25% πιθανότητες να νοσεί. Στην περίπτωση αυτή θα κάνεις αμνιοπαρακέντηση για να μάθεις τι συμβαίνει. Κι επίσης νομίζω , δεδομένης της εγκυμοσύνης σου (τουλάχιστον αν πήγατε σε σοβαρό εργαστήριο π.χ. Χωρέμειο) ότι θα σας έπαιρναν αμέσως τηλέφωνο αν ο άντρας σου ήταν θετικός.

Φαντάζομαι θα μας πάρουν κατευθειαν μόλις βγουν τα αποτελέσματα,την κάναμε χθες την εξέταση άρα είναι πολύ νωρίς ακόμα .. σε ευχαριστώ πολύ για την ενθάρρυνση!! 😁

Δημοσίευση

Καλησπερα κορίτσι μου! Με τ καλο τ μωρακι σου! Εγω βρέθηκα φορεας της κυστικης ινωσης. Καταλαβαίνω τ αγχος π περνάς αλλα μην κλαις κ μην προδικαζεις καταστάσεις. Καλη ωρα Μ. Πέμπτη μαθαμε τα αποτελέσματα τ αντρα μου. Βρεθηκε αρνητικός. Ακόμη κ θετικος ομως να βρισκοταν μ εοχε πει ο γιατρός πως θα επρεπε η δικη τ μεταλλαξη να συνδυάζεται με τη δικη μ για να προκύψει νοσος. Δηλ δ συνδυάζονται ολες οι μεταλλαξεις οποτε οι πιθανότητες ηταν ηδη μικρες. Διαφορετικά οπβς σ ειπαν τα κορίτσια κ παλι η πιθανότητα ειναι 25%. Οχι τρομερη αλλά σίγουρα οχι κ αμελητέα. Καλα αποτελέσματα κορίτσι μου ευχομαι μεσα απο την καρδια μου.

Δημοσίευση
στις On 28/4/2021 at 12:22 ΜΜ, ο/η Alex1991 είπε:

Κορίτσια καλησπέρα. Είμαι 15 εβδομάδων και τρομερά αγχωμενη. Είπα να μοιραστώ μαζί σας το θέμα μας μήπως και άκουσω κάτι που δεν γνωρίζω η που θα βοηθήσει. Βγήκαν τα αποτελέσματα των εξετάσεων για κυστική ίνωση και βρήκαν πως είμαι φορέας μιας μετάλλαξης. Μας είπαν πως πρέπει να ελεγχθεί και ο πατέρας αν είναι φορέας. Αν δεν είναι τότε είναι όλα καλά. Κάναμε τις εξετάσεις και κάνουν ένα μήνα να βγουν τα αποτελέσματα και περιμένουμε. Εγώ στο μεταξύ έχω ρίξει το κλάμα της ζωής μου. Γνωρίζετε κάτι σχετικό με το θέμα; 

Μην σκέφτεσαι αρνητικά πάνω από όλα κ θα δεις όλα θα έχουν θετική εξέλιξη! Αν είχε κάποιο θέμα το μωρό κάτι θα έβλεπαν στην αυχενική διαφάνεια. Μου το ειπε ο μικροβιολόγος που έκανα κ εγω για κυστική ίνωση. Αρα κάτι παραπάνω θα ξέρει!! Εγω βέβαια έκανα την απλή εξέταση οχι την άλλη που πληρώνεις πολλά. Αυτη που συνταγογραφειται. Κ είναι κ η πιο διαδεδομένη. Εσυ ποια έκανες κ βρήκες ότι είσαι φορέας?

Δημοσίευση
στις On 29/4/2021 at 5:44 ΠΜ, ο/η Diwni είπε:

Καλησπερα κορίτσι μου! Με τ καλο τ μωρακι σου! Εγω βρέθηκα φορεας της κυστικης ινωσης. Καταλαβαίνω τ αγχος π περνάς αλλα μην κλαις κ μην προδικαζεις καταστάσεις. Καλη ωρα Μ. Πέμπτη μαθαμε τα αποτελέσματα τ αντρα μου. Βρεθηκε αρνητικός. Ακόμη κ θετικος ομως να βρισκοταν μ εοχε πει ο γιατρός πως θα επρεπε η δικη τ μεταλλαξη να συνδυάζεται με τη δικη μ για να προκύψει νοσος. Δηλ δ συνδυάζονται ολες οι μεταλλαξεις οποτε οι πιθανότητες ηταν ηδη μικρες. Διαφορετικά οπβς σ ειπαν τα κορίτσια κ παλι η πιθανότητα ειναι 25%. Οχι τρομερη αλλά σίγουρα οχι κ αμελητέα. Καλα αποτελέσματα κορίτσι μου ευχομαι μεσα απο την καρδια μου.

Σ ευχαριστώ πολύ για την υποστήριξη και χαίρομαι πολύ για τα δικά σας καλά αποτελέσματα ! Άντε και στα δικά μας! Διατηρώ αισιοδοξία και αναμένουμε! Με το καλό το μωράκι σας!! Με υγεία και καλή τύχη!! 😁😍

Δημοσίευση
στις On 29/4/2021 at 2:59 ΜΜ, ο/η Ρουλ@@ είπε:

Μην σκέφτεσαι αρνητικά πάνω από όλα κ θα δεις όλα θα έχουν θετική εξέλιξη! Αν είχε κάποιο θέμα το μωρό κάτι θα έβλεπαν στην αυχενική διαφάνεια. Μου το ειπε ο μικροβιολόγος που έκανα κ εγω για κυστική ίνωση. Αρα κάτι παραπάνω θα ξέρει!! Εγω βέβαια έκανα την απλή εξέταση οχι την άλλη που πληρώνεις πολλά. Αυτη που συνταγογραφειται. Κ είναι κ η πιο διαδεδομένη. Εσυ ποια έκανες κ βρήκες ότι είσαι φορέας?

Καλησπέρα και σε ευχαριστώ για την απάντηση και την υποστήριξη! Συνταγογραφειται το 50% των μεταλλάξεων και στο ιατρείο που πήγα να κάνω την αυχενικη και αυτή την εξέταση έκαναν δώρο και ένα 15% έξτρα, εξετάσαμε δηλαδή το 65% των περιπτώσεων και το είδαμε. Τώρα που βγήκα έγω φορέας ο αντρας μου έκανε εξέταση για το 100% των μεταλλάξεων που είναι ακριβή και αυτό δν είναι πρόβλημα τόσο όσο το ότι κάνει ένα μήνα να βγουν τα αποτελέσματα και το αντε κρατήσου στην αγωνία ένα μήνα! 😣

Δημοσίευση
στις πριν 7 ώρες, ο/η Alex1991 είπε:

Καλησπέρα και σε ευχαριστώ για την απάντηση και την υποστήριξη! Συνταγογραφειται το 50% των μεταλλάξεων και στο ιατρείο που πήγα να κάνω την αυχενικη και αυτή την εξέταση έκαναν δώρο και ένα 15% έξτρα, εξετάσαμε δηλαδή το 65% των περιπτώσεων και το είδαμε. Τώρα που βγήκα έγω φορέας ο αντρας μου έκανε εξέταση για το 100% των μεταλλάξεων που είναι ακριβή και αυτό δν είναι πρόβλημα τόσο όσο το ότι κάνει ένα μήνα να βγουν τα αποτελέσματα και το αντε κρατήσου στην αγωνία ένα μήνα! 😣

Δεν έκανε για το 100% των μεταλλάξεων, διότι το 100% των μεταλλάξεων του γονιδίου δεν έχει χαρτογραφηθεί ακόμα. Το ποσοστό που έχει χαρτογραφηθεί προς το παρόν είναι γύρω στο 95%. Αν σας το είπε η γραμματέας του Χωρεμείου για το 100% είναι άκυρο, αυτό είχε πει και σ᾽ εμάς, αλλά αν μιλήσετε με κάποιον γενετιστή θα σας πει το πραγματικό ποσοστό. 

Συμμετοχή στη συζήτηση

Μπορείτε να γράψετε τώρα το μήνυμά σας και να εγγραφείτε μετά. Αν έχετε ήδη λογαριασμό, συνδεθείτε τώρα για να δημοσιεύσετε το μήνυμα με το ψευδώνυμό σας.
Note: Your post will require moderator approval before it will be visible.

Guest
Απαντήστε σε αυτή τη συζήτηση...

×   Pasted as rich text.   Paste as plain text instead

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.

  • Απαντήσεις

    • Λοιπόν μπάνιο δεν πρόλαβα αλλά βρήκα τρόπο να κοιμηθεί στο λίκνο μόνος του!!! Αρχικά τον τύλιξα με την κουβέρτα για να μην τον αφήσω στο κρύο κρεβατακι (θεωρώ πως είναι ένας από τους λόγους που ξυπνάνε όταν τα αφήνεις), 2ον έβαλα ένα λούτρινο που έχουμε με λευκούς ήχους κλπ να δουλεύει στον χτύπο της καρδιάς κ νομίζω πως η κίνηση κλειδί ήταν πως έβγαλα την μπλούζα μου κ την έβαλα στην κούνια…. Κάθισε λίγο ξύπνιος κ μετά κοιμηθηκεεεεεε🥳🥳🥳🥳 Που τις προηγούμενες ημέρες με το που σκεφτόσουν να τον αφήσεις το βραδι τσιριζε.. Ελπίζω να πιάσει κ αύριο κ να μην έτυχε απλά σήμερα..
    • Καλησπέρα..εγώ καλά είμαι..αν και νωρίς βλέπω ότι ξαφνικά ξεπετάχτηκε η κοιλιά κι εγώ ακόμα δεν το έχω πει στη δουλειά...αύριο έχω γιατρό μετά από 2,5 εβδομάδες...για να δούμε..
    • Ετσι μου είπε, αλλά δεν μπορεί να ξέρει και με βεβαιότητα! Εγώ πάντως συνεχίζω περπάτημα και θα αρχίσω κ ελεύθερες επαφές και χουρμάδες και όποτε θέλει ας έρθει! Γέννησε και η Ελίζα;; Δεν μας έγραψε και την σκεφτόμουν! Πάντως αφού έχεις συσπάσεις είναι καλό! Λες να σου έρθει μέσα στον Δεκέμβρη;; Εγώ πολύ θα το ήθελα!  Οσο για την μικρή σου, πιστεύω ότι καταλαβαίνει την αλλαγή που έρχεται, γιατί και εγώ τα ίδια βλέπω στην δικιά μου. Μας ακούνε να συζητάμε και εγώ προσωπικά την προετοιμάζω και για τις μέρες που θα λείψω, οπότε έχουν κ αυτά άγχος. Εμένα έχει 1 βδομάδα που έχει κολλήσει ακόμη πιο πολύ πάνω μου, όλη μέρα θέλει αγκαλιές κ φιλιά κ είναι υποτονική, αφού νόμιζα πως αρρωσταίνει. Και επίσης ξυπνάει τα βράδια με πολύ κλάμα, κάτι που είχε κόψει εδώ κ καιρό. Μην έχεις τύψεις αλήθεια είναι απόλυτα φυσιολογικό!! Σε νιώθω 100% και πραγματικά σε λίγο καιρό θα περάσουν όλα, θα μπούμε σε κανονικότητα και θα κυλάει η ζωή μας όμορφα με τις όποιες δυσκολίες. Αλλά αυτό το στάδιο που είμαστε τώρα, όσο όμορφο είναι άλλο τόσο άχαρο είναι επίσης..
    • Καλησπερα!!Μόλις μπήκα να στείλω κ εγω να μάθω νέα σας😁 Ααα σε βλέπει για πιο νωρίς απο την ΠΗΤ σου δηλαδή;Κοίταξε μην γεννησεις κ εσύ πριν απο εμενα,μεχρι 5/01 θα με περιμένει λεει μετα θα παμε με ήπια προκληση κ αν δεν,τότε θα αφήσουμε το vbac για καμιά άλλη😅 Παντως απο του Δεκέμβρη μια κοπέλα γεννάει με το καλο αύριο όλες οι άλλες εχουν τα μωρακια τους ηδη αγκαλια☺️💝🙏 Χθες ολο το βραδυ ειχα συσπασεις καθε 5 7 10 λεπτα αλλα ήταν ακανόνιστες,σημερα πιο χαλαρά πραγματα..Δευτερα εχω γιατρο κ θα εχουμε καλυτερη εικόνα για το πως τα βλεπει,εγω ψηλά τον νιωθω ακομη νομίζω. Η μικρή ειναι μεσα στην γκρίνια αυτες τις μερες πραγματικά κ ολο τσακωνομαστε κ ολο εχω τύψεις μετα γιατι σκέφτομαι οτι για πολυ λίγες μερες ακομη θα ειμαστε μονο οι 2 μας...περίεργα την εχω δει με το συγκεκριμένο θεμα ακομη δεν ξερω πως θα την παλέψω κ με τα 2 χωρις βοήθεια μετα τις πρώτες μέρες..θα δείξει...Περαστικά θα ειναι κ τα δύσκολα,αυτο σκεφτομαι κ οτι γίνει.
  • Νέες συζητήσεις

×
×
  • Προσθήκη...