Μετάβαση σε περιεχόμενο

Φορέας κυστικής ινωσης


Recommended Posts

Δημοσίευση

Κορίτσια καλησπέρα. Είμαι 15 εβδομάδων και τρομερά αγχωμενη. Είπα να μοιραστώ μαζί σας το θέμα μας μήπως και άκουσω κάτι που δεν γνωρίζω η που θα βοηθήσει. Βγήκαν τα αποτελέσματα των εξετάσεων για κυστική ίνωση και βρήκαν πως είμαι φορέας μιας μετάλλαξης. Μας είπαν πως πρέπει να ελεγχθεί και ο πατέρας αν είναι φορέας. Αν δεν είναι τότε είναι όλα καλά. Κάναμε τις εξετάσεις και κάνουν ένα μήνα να βγουν τα αποτελέσματα και περιμένουμε. Εγώ στο μεταξύ έχω ρίξει το κλάμα της ζωής μου. Γνωρίζετε κάτι σχετικό με το θέμα; 

Δημοσίευση
στις πριν 1 ώρα, ο/η Alex1991 είπε:

Κορίτσια καλησπέρα. Είμαι 15 εβδομάδων και τρομερά αγχωμενη. Είπα να μοιραστώ μαζί σας το θέμα μας μήπως και άκουσω κάτι που δεν γνωρίζω η που θα βοηθήσει. Βγήκαν τα αποτελέσματα των εξετάσεων για κυστική ίνωση και βρήκαν πως είμαι φορέας μιας μετάλλαξης. Μας είπαν πως πρέπει να ελεγχθεί και ο πατέρας αν είναι φορέας. Αν δεν είναι τότε είναι όλα καλά. Κάναμε τις εξετάσεις και κάνουν ένα μήνα να βγουν τα αποτελέσματα και περιμένουμε. Εγώ στο μεταξύ έχω ρίξει το κλάμα της ζωής μου. Γνωρίζετε κάτι σχετικό με το θέμα; 

Καλησπέρα και με το καλό το μωράκι σου! Είναι πολύ συνηθισμένο να είναι φορέας ένας από τους δύο και δεν είναι τίποτα αυτό! Εγώ δεν είμαι αλλά είναι και οι δύο αδερφές μου. Οι άντρες τους δεν είναι και τα δύο μωράκια είναι υγιεστατα!

Δημοσίευση
στις πριν 1 ώρα, ο/η Alex1991 είπε:

Κορίτσια καλησπέρα. Είμαι 15 εβδομάδων και τρομερά αγχωμενη. Είπα να μοιραστώ μαζί σας το θέμα μας μήπως και άκουσω κάτι που δεν γνωρίζω η που θα βοηθήσει. Βγήκαν τα αποτελέσματα των εξετάσεων για κυστική ίνωση και βρήκαν πως είμαι φορέας μιας μετάλλαξης. Μας είπαν πως πρέπει να ελεγχθεί και ο πατέρας αν είναι φορέας. Αν δεν είναι τότε είναι όλα καλά. Κάναμε τις εξετάσεις και κάνουν ένα μήνα να βγουν τα αποτελέσματα και περιμένουμε. Εγώ στο μεταξύ έχω ρίξει το κλάμα της ζωής μου. Γνωρίζετε κάτι σχετικό με το θέμα; 

Μην αγχωνεσαι κοριτσι γιατι κ το μωρακι σου αγχωνεται κ ειναι κριμα.. σπανιο να εχετε κ οι 2 

Δημοσίευση
στις πριν 1 ώρα, ο/η Lia5 είπε:

Καλησπέρα και με το καλό το μωράκι σου! Είναι πολύ συνηθισμένο να είναι φορέας ένας από τους δύο και δεν είναι τίποτα αυτό! Εγώ δεν είμαι αλλά είναι και οι δύο αδερφές μου. Οι άντρες τους δεν είναι και τα δύο μωράκια είναι υγιεστατα!

Καλησπερα και σε ευχαριστώ πολύ!! Ναι ξέρω πως αν δεν είναι ο άντρας μου είμαστε οκ, απλά μέχρι να βγουν τα αποτελέσματα φοβάμαι μην είμαστε κ οι δύο.. εύχομαι κ εγώ όπως οι οι αδερφές σου να έχω μόνο εγώ κ όχι ο άντρας μου έτσι ώστε να είναι υγιές και το δικό μας μωράκι 💖 σ ευχαριστώ πάρα πολύ για την απάντηση!

Δημοσίευση
στις πριν 1 ώρα, ο/η Nefeliap είπε:

Μην αγχωνεσαι κοριτσι γιατι κ το μωρακι σου αγχωνεται κ ειναι κριμα.. σπανιο να εχετε κ οι 2 

Καλησπέρα και σ ευχαριστω πολύ για την απάντηση! Το ξέρω και πραγματικα προσπαθώ να μειώσω το άγχος για να μην του το περνάω. Αυτό μου λένε ότι είναι πολύ λίγες οι πιθανότητες να είμαστε και οι δύο και σε αυτό ελπίζω!  Αλλά επειδή μιλάμε για πιθανότητες, αναμένουμε τα αποτελέσματα να ηρεμήσουμε! 

Δημοσίευση
στις πριν 35 λεπτά, ο/η Alex1991 είπε:

Καλησπέρα και σ ευχαριστω πολύ για την απάντηση! Το ξέρω και πραγματικα προσπαθώ να μειώσω το άγχος για να μην του το περνάω. Αυτό μου λένε ότι είναι πολύ λίγες οι πιθανότητες να είμαστε και οι δύο και σε αυτό ελπίζω!  Αλλά επειδή μιλάμε για πιθανότητες, αναμένουμε τα αποτελέσματα να ηρεμήσουμε! 

Ακόμα κι αν είναι και ο άντρας σου φορέας, το μωρό έχει μόνο 25% πιθανότητες να νοσεί. Στην περίπτωση αυτή θα κάνεις αμνιοπαρακέντηση για να μάθεις τι συμβαίνει. Κι επίσης νομίζω , δεδομένης της εγκυμοσύνης σου (τουλάχιστον αν πήγατε σε σοβαρό εργαστήριο π.χ. Χωρέμειο) ότι θα σας έπαιρναν αμέσως τηλέφωνο αν ο άντρας σου ήταν θετικός.

Δημοσίευση
στις πριν 1 ώρα, ο/η Alex1991 είπε:

Καλησπέρα και σ ευχαριστω πολύ για την απάντηση! Το ξέρω και πραγματικα προσπαθώ να μειώσω το άγχος για να μην του το περνάω. Αυτό μου λένε ότι είναι πολύ λίγες οι πιθανότητες να είμαστε και οι δύο και σε αυτό ελπίζω!  Αλλά επειδή μιλάμε για πιθανότητες, αναμένουμε τα αποτελέσματα να ηρεμήσουμε! 

Νασαι καλα κοριτσι μου εγω ειμαι σιγουρη  θα ειστε οκ! Υπομονη !Να πανε ολα καλα!!

Δημοσίευση
στις πριν 6 ώρες, ο/η troia είπε:

Ακόμα κι αν είναι και ο άντρας σου φορέας, το μωρό έχει μόνο 25% πιθανότητες να νοσεί. Στην περίπτωση αυτή θα κάνεις αμνιοπαρακέντηση για να μάθεις τι συμβαίνει. Κι επίσης νομίζω , δεδομένης της εγκυμοσύνης σου (τουλάχιστον αν πήγατε σε σοβαρό εργαστήριο π.χ. Χωρέμειο) ότι θα σας έπαιρναν αμέσως τηλέφωνο αν ο άντρας σου ήταν θετικός.

Φαντάζομαι θα μας πάρουν κατευθειαν μόλις βγουν τα αποτελέσματα,την κάναμε χθες την εξέταση άρα είναι πολύ νωρίς ακόμα .. σε ευχαριστώ πολύ για την ενθάρρυνση!! 😁

Δημοσίευση

Καλησπερα κορίτσι μου! Με τ καλο τ μωρακι σου! Εγω βρέθηκα φορεας της κυστικης ινωσης. Καταλαβαίνω τ αγχος π περνάς αλλα μην κλαις κ μην προδικαζεις καταστάσεις. Καλη ωρα Μ. Πέμπτη μαθαμε τα αποτελέσματα τ αντρα μου. Βρεθηκε αρνητικός. Ακόμη κ θετικος ομως να βρισκοταν μ εοχε πει ο γιατρός πως θα επρεπε η δικη τ μεταλλαξη να συνδυάζεται με τη δικη μ για να προκύψει νοσος. Δηλ δ συνδυάζονται ολες οι μεταλλαξεις οποτε οι πιθανότητες ηταν ηδη μικρες. Διαφορετικά οπβς σ ειπαν τα κορίτσια κ παλι η πιθανότητα ειναι 25%. Οχι τρομερη αλλά σίγουρα οχι κ αμελητέα. Καλα αποτελέσματα κορίτσι μου ευχομαι μεσα απο την καρδια μου.

Δημοσίευση
στις On 28/4/2021 at 12:22 ΜΜ, ο/η Alex1991 είπε:

Κορίτσια καλησπέρα. Είμαι 15 εβδομάδων και τρομερά αγχωμενη. Είπα να μοιραστώ μαζί σας το θέμα μας μήπως και άκουσω κάτι που δεν γνωρίζω η που θα βοηθήσει. Βγήκαν τα αποτελέσματα των εξετάσεων για κυστική ίνωση και βρήκαν πως είμαι φορέας μιας μετάλλαξης. Μας είπαν πως πρέπει να ελεγχθεί και ο πατέρας αν είναι φορέας. Αν δεν είναι τότε είναι όλα καλά. Κάναμε τις εξετάσεις και κάνουν ένα μήνα να βγουν τα αποτελέσματα και περιμένουμε. Εγώ στο μεταξύ έχω ρίξει το κλάμα της ζωής μου. Γνωρίζετε κάτι σχετικό με το θέμα; 

Μην σκέφτεσαι αρνητικά πάνω από όλα κ θα δεις όλα θα έχουν θετική εξέλιξη! Αν είχε κάποιο θέμα το μωρό κάτι θα έβλεπαν στην αυχενική διαφάνεια. Μου το ειπε ο μικροβιολόγος που έκανα κ εγω για κυστική ίνωση. Αρα κάτι παραπάνω θα ξέρει!! Εγω βέβαια έκανα την απλή εξέταση οχι την άλλη που πληρώνεις πολλά. Αυτη που συνταγογραφειται. Κ είναι κ η πιο διαδεδομένη. Εσυ ποια έκανες κ βρήκες ότι είσαι φορέας?

Δημοσίευση
στις On 29/4/2021 at 5:44 ΠΜ, ο/η Diwni είπε:

Καλησπερα κορίτσι μου! Με τ καλο τ μωρακι σου! Εγω βρέθηκα φορεας της κυστικης ινωσης. Καταλαβαίνω τ αγχος π περνάς αλλα μην κλαις κ μην προδικαζεις καταστάσεις. Καλη ωρα Μ. Πέμπτη μαθαμε τα αποτελέσματα τ αντρα μου. Βρεθηκε αρνητικός. Ακόμη κ θετικος ομως να βρισκοταν μ εοχε πει ο γιατρός πως θα επρεπε η δικη τ μεταλλαξη να συνδυάζεται με τη δικη μ για να προκύψει νοσος. Δηλ δ συνδυάζονται ολες οι μεταλλαξεις οποτε οι πιθανότητες ηταν ηδη μικρες. Διαφορετικά οπβς σ ειπαν τα κορίτσια κ παλι η πιθανότητα ειναι 25%. Οχι τρομερη αλλά σίγουρα οχι κ αμελητέα. Καλα αποτελέσματα κορίτσι μου ευχομαι μεσα απο την καρδια μου.

Σ ευχαριστώ πολύ για την υποστήριξη και χαίρομαι πολύ για τα δικά σας καλά αποτελέσματα ! Άντε και στα δικά μας! Διατηρώ αισιοδοξία και αναμένουμε! Με το καλό το μωράκι σας!! Με υγεία και καλή τύχη!! 😁😍

Δημοσίευση
στις On 29/4/2021 at 2:59 ΜΜ, ο/η Ρουλ@@ είπε:

Μην σκέφτεσαι αρνητικά πάνω από όλα κ θα δεις όλα θα έχουν θετική εξέλιξη! Αν είχε κάποιο θέμα το μωρό κάτι θα έβλεπαν στην αυχενική διαφάνεια. Μου το ειπε ο μικροβιολόγος που έκανα κ εγω για κυστική ίνωση. Αρα κάτι παραπάνω θα ξέρει!! Εγω βέβαια έκανα την απλή εξέταση οχι την άλλη που πληρώνεις πολλά. Αυτη που συνταγογραφειται. Κ είναι κ η πιο διαδεδομένη. Εσυ ποια έκανες κ βρήκες ότι είσαι φορέας?

Καλησπέρα και σε ευχαριστώ για την απάντηση και την υποστήριξη! Συνταγογραφειται το 50% των μεταλλάξεων και στο ιατρείο που πήγα να κάνω την αυχενικη και αυτή την εξέταση έκαναν δώρο και ένα 15% έξτρα, εξετάσαμε δηλαδή το 65% των περιπτώσεων και το είδαμε. Τώρα που βγήκα έγω φορέας ο αντρας μου έκανε εξέταση για το 100% των μεταλλάξεων που είναι ακριβή και αυτό δν είναι πρόβλημα τόσο όσο το ότι κάνει ένα μήνα να βγουν τα αποτελέσματα και το αντε κρατήσου στην αγωνία ένα μήνα! 😣

Δημοσίευση
στις πριν 7 ώρες, ο/η Alex1991 είπε:

Καλησπέρα και σε ευχαριστώ για την απάντηση και την υποστήριξη! Συνταγογραφειται το 50% των μεταλλάξεων και στο ιατρείο που πήγα να κάνω την αυχενικη και αυτή την εξέταση έκαναν δώρο και ένα 15% έξτρα, εξετάσαμε δηλαδή το 65% των περιπτώσεων και το είδαμε. Τώρα που βγήκα έγω φορέας ο αντρας μου έκανε εξέταση για το 100% των μεταλλάξεων που είναι ακριβή και αυτό δν είναι πρόβλημα τόσο όσο το ότι κάνει ένα μήνα να βγουν τα αποτελέσματα και το αντε κρατήσου στην αγωνία ένα μήνα! 😣

Δεν έκανε για το 100% των μεταλλάξεων, διότι το 100% των μεταλλάξεων του γονιδίου δεν έχει χαρτογραφηθεί ακόμα. Το ποσοστό που έχει χαρτογραφηθεί προς το παρόν είναι γύρω στο 95%. Αν σας το είπε η γραμματέας του Χωρεμείου για το 100% είναι άκυρο, αυτό είχε πει και σ᾽ εμάς, αλλά αν μιλήσετε με κάποιον γενετιστή θα σας πει το πραγματικό ποσοστό. 

Συμμετοχή στη συζήτηση

Μπορείτε να γράψετε τώρα το μήνυμά σας και να εγγραφείτε μετά. Αν έχετε ήδη λογαριασμό, συνδεθείτε τώρα για να δημοσιεύσετε το μήνυμα με το ψευδώνυμό σας.
Note: Your post will require moderator approval before it will be visible.

Guest
Απαντήστε σε αυτή τη συζήτηση...

×   Pasted as rich text.   Paste as plain text instead

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.

  • Απαντήσεις

    • @Diwni μου περαστικα σας ευχομαι. @Maria98 Κοριτσάκι μου χρόνια πολλά για τα γενέθλιά σου από την κατάλαβα είσαι κι εσύ σκορπίνα σαν εμένα. Εγώ αφήνω το μωρό το πρωί σε μια κοπέλα που μου τον φιλάει και πηγαίνω για δουλειά και το απόγευμα που ξανά πηγαίνω γραφείο μένει με τον πατέρα του ή το πηγαίνω κάποιες φορές στη μαμά μου για λίγο. Όλα είναι θέμα προσαρμογής να ξέρεις εγώ στην αρχή ήμουν πάρα πολύ στεναχωρημένη και δεν είχα εμπιστοσύνη αλλά τώρα μου φαίνεται το πιο  φυσιολογικό πράγμα. Ο μπεμπέκος Δεν είναι πολύ της αγκαλιάς και τους έχω πει να τον έχουν ως επί το πλείστον στο relax η ξάπλα ώστε να είναι λίγο ανεξάρτητος. Εμείς βέβαια το Σαββατοκύριακο κάνουμε μαζεμένες αγκαλίτσες για όλη την εβδομάδα. Επίσης ήθελα να σας πω ότι προχθές μου έπεσε από το κρεβάτι Αλλά είμαι τόσο τυχερή που είχα μόλις βγάλει ένα σάκο με χειμωνιάτικα ρούχα και για καλή μου τύχη έπεσε πάνω εκεί. Συνέβη σε κλάσματα δευτερολέπτου και τώρα καταλαβαίνω πως συμβαίνει σε όλες τις μανούλες δεν το παίρνεις καν είδηση το πόσο γρήγορα γίνεται. Ευτυχώς όμως δεν συνέβη κάτι. Γυρίζει σαν σουβλάκι όλη την ώρα και μετακινείται με τροπο που δεν μπορώ να προβλέψω τις κινήσεις του. Επισης ακομα τον εχω στην πεινα γιατι και μεις μολις κλεισουμε τον εκτο μηνα θα ξεκινησουμε τροφες
    • Γεια σας κορίτσια! τι κάνετε;  @Ngsofia μου πώς είσαι; πώς πάει η αναμονή;;  
    • Μπράβο μανούλα βαστά γερά!!! Ελπίζω λοιπόν να αντέξεις μέχρι κ την Κυριακή!!🙏🏻🙏🏻🙏🏻 Εγώ στην αναμονή, πονάει η μέση μου αρκετά αλλά είμαι οκ. Οχι ότι βάζω κωλο κάτω🤣🤣🤣 Πρώτα ο Θεός το Σάββατο θα γεννήσω. Θέλω αύριο οπωσδήποτε να πάω τα μεγάλα (θα γίνουν κ μεγάλα τρομάρα τους σε λίγες μέρες🤣) στην παρέλαση είναι ευκαιρία φέτος να τη δουν.. Κ μετά ας γεννήσω…
    • @Diwni περαστικά στην μικρούλα σας! Ταλαιπωριουνται τα καημένα! Εμείς κορίτσια το Σάββατο το βράδυ είχαμε ολονύχτια από τα δόντια,2 ώρες με το ζόρι κοιμηθηκαμε και χθες γιόρταζε ο μικρός και ειχε και προπόνηση, ετρεχα και εγω για να κερασει τους φίλους του.  Το απόγευμα είχαν ομαδική εργασία με κάτι συμμαθητές και τα πηγαμε σε ένα καφέ,έκανα την εργασία και κατσαμε και εκεί να κεράσει τους φίλους του. Θα σας πω πως σερνομουν. Ευτυχώς το βράδυ κοιμήθηκε, έδωσα depon προληπτικά γιατί δεν θα άντεχα. Σήμερα είχε γιορτή στο σχολείο ο γιος μου και πήγαμε όλοι μαζι να τον δούμε και μετά πήγαμε για καφέ και τα παιδιά στις κουνιες. Ξετρελαθηκε η μικρή,πήγαινε αγκαλιά σε όλους και εννοείται μόλις γυρίσαμε άρχισε το κλάμα και δεν ήθελε να φάει φρούτα,την έκανα ένα μπάνιο να χαλαρωσει,ήπιε γάλα και κοιμηθηκε.  
    • Κορίτσια μου πως είστε;;;εσείς που γεννήσατε και εσείς που δεν γεννησατε ακόμα;;; Εγώ ακόμα εδώ 35+3 σήμερα,μπορώ να πω ότι έχω πάρει μια ανάσα από το άγχος αλλά πονάω παντου δεν μπορώ ούτε να περπατήσω, να σηκώσω το πόδι μου για να μπω στο αυτοκίνητο.... Αυτά. Την Πέμπτη πήγαμε για nst όλα καλά μια σύσπαση μεγάλη κατέγραψε αλλά οκ φυσιολογικο. Θέλω να κρατησω μέχρι την Κυριακή γιατί έχει γενέθλια η κορούλα μου η μεγάλη και της έχω ετοιμάσει πάρτυ 🤣🤣 Μετά είμαι έτοιμη ελπίζω να βγουν γρήγορα γιατί νομίζω θα σκάσω στο τέλος! Πείτε μου κι εσείς τα νέα σας;! Τα μωράκια που γεννήθηκαν όλα καλά; Τα μωράκια που αναμένουμε;;;οι μαμάδες;;;
  • Νέες συζητήσεις

×
×
  • Προσθήκη...