Μετάβαση σε περιεχόμενο

Φορέας κυστικής ινωσης


Recommended Posts

Δημοσίευση

Κορίτσια καλησπέρα. Είμαι 15 εβδομάδων και τρομερά αγχωμενη. Είπα να μοιραστώ μαζί σας το θέμα μας μήπως και άκουσω κάτι που δεν γνωρίζω η που θα βοηθήσει. Βγήκαν τα αποτελέσματα των εξετάσεων για κυστική ίνωση και βρήκαν πως είμαι φορέας μιας μετάλλαξης. Μας είπαν πως πρέπει να ελεγχθεί και ο πατέρας αν είναι φορέας. Αν δεν είναι τότε είναι όλα καλά. Κάναμε τις εξετάσεις και κάνουν ένα μήνα να βγουν τα αποτελέσματα και περιμένουμε. Εγώ στο μεταξύ έχω ρίξει το κλάμα της ζωής μου. Γνωρίζετε κάτι σχετικό με το θέμα; 

Δημοσίευση
στις πριν 1 ώρα, ο/η Alex1991 είπε:

Κορίτσια καλησπέρα. Είμαι 15 εβδομάδων και τρομερά αγχωμενη. Είπα να μοιραστώ μαζί σας το θέμα μας μήπως και άκουσω κάτι που δεν γνωρίζω η που θα βοηθήσει. Βγήκαν τα αποτελέσματα των εξετάσεων για κυστική ίνωση και βρήκαν πως είμαι φορέας μιας μετάλλαξης. Μας είπαν πως πρέπει να ελεγχθεί και ο πατέρας αν είναι φορέας. Αν δεν είναι τότε είναι όλα καλά. Κάναμε τις εξετάσεις και κάνουν ένα μήνα να βγουν τα αποτελέσματα και περιμένουμε. Εγώ στο μεταξύ έχω ρίξει το κλάμα της ζωής μου. Γνωρίζετε κάτι σχετικό με το θέμα; 

Καλησπέρα και με το καλό το μωράκι σου! Είναι πολύ συνηθισμένο να είναι φορέας ένας από τους δύο και δεν είναι τίποτα αυτό! Εγώ δεν είμαι αλλά είναι και οι δύο αδερφές μου. Οι άντρες τους δεν είναι και τα δύο μωράκια είναι υγιεστατα!

Δημοσίευση
στις πριν 1 ώρα, ο/η Alex1991 είπε:

Κορίτσια καλησπέρα. Είμαι 15 εβδομάδων και τρομερά αγχωμενη. Είπα να μοιραστώ μαζί σας το θέμα μας μήπως και άκουσω κάτι που δεν γνωρίζω η που θα βοηθήσει. Βγήκαν τα αποτελέσματα των εξετάσεων για κυστική ίνωση και βρήκαν πως είμαι φορέας μιας μετάλλαξης. Μας είπαν πως πρέπει να ελεγχθεί και ο πατέρας αν είναι φορέας. Αν δεν είναι τότε είναι όλα καλά. Κάναμε τις εξετάσεις και κάνουν ένα μήνα να βγουν τα αποτελέσματα και περιμένουμε. Εγώ στο μεταξύ έχω ρίξει το κλάμα της ζωής μου. Γνωρίζετε κάτι σχετικό με το θέμα; 

Μην αγχωνεσαι κοριτσι γιατι κ το μωρακι σου αγχωνεται κ ειναι κριμα.. σπανιο να εχετε κ οι 2 

Δημοσίευση
στις πριν 1 ώρα, ο/η Lia5 είπε:

Καλησπέρα και με το καλό το μωράκι σου! Είναι πολύ συνηθισμένο να είναι φορέας ένας από τους δύο και δεν είναι τίποτα αυτό! Εγώ δεν είμαι αλλά είναι και οι δύο αδερφές μου. Οι άντρες τους δεν είναι και τα δύο μωράκια είναι υγιεστατα!

Καλησπερα και σε ευχαριστώ πολύ!! Ναι ξέρω πως αν δεν είναι ο άντρας μου είμαστε οκ, απλά μέχρι να βγουν τα αποτελέσματα φοβάμαι μην είμαστε κ οι δύο.. εύχομαι κ εγώ όπως οι οι αδερφές σου να έχω μόνο εγώ κ όχι ο άντρας μου έτσι ώστε να είναι υγιές και το δικό μας μωράκι 💖 σ ευχαριστώ πάρα πολύ για την απάντηση!

Δημοσίευση
στις πριν 1 ώρα, ο/η Nefeliap είπε:

Μην αγχωνεσαι κοριτσι γιατι κ το μωρακι σου αγχωνεται κ ειναι κριμα.. σπανιο να εχετε κ οι 2 

Καλησπέρα και σ ευχαριστω πολύ για την απάντηση! Το ξέρω και πραγματικα προσπαθώ να μειώσω το άγχος για να μην του το περνάω. Αυτό μου λένε ότι είναι πολύ λίγες οι πιθανότητες να είμαστε και οι δύο και σε αυτό ελπίζω!  Αλλά επειδή μιλάμε για πιθανότητες, αναμένουμε τα αποτελέσματα να ηρεμήσουμε! 

Δημοσίευση
στις πριν 35 λεπτά, ο/η Alex1991 είπε:

Καλησπέρα και σ ευχαριστω πολύ για την απάντηση! Το ξέρω και πραγματικα προσπαθώ να μειώσω το άγχος για να μην του το περνάω. Αυτό μου λένε ότι είναι πολύ λίγες οι πιθανότητες να είμαστε και οι δύο και σε αυτό ελπίζω!  Αλλά επειδή μιλάμε για πιθανότητες, αναμένουμε τα αποτελέσματα να ηρεμήσουμε! 

Ακόμα κι αν είναι και ο άντρας σου φορέας, το μωρό έχει μόνο 25% πιθανότητες να νοσεί. Στην περίπτωση αυτή θα κάνεις αμνιοπαρακέντηση για να μάθεις τι συμβαίνει. Κι επίσης νομίζω , δεδομένης της εγκυμοσύνης σου (τουλάχιστον αν πήγατε σε σοβαρό εργαστήριο π.χ. Χωρέμειο) ότι θα σας έπαιρναν αμέσως τηλέφωνο αν ο άντρας σου ήταν θετικός.

Δημοσίευση
στις πριν 1 ώρα, ο/η Alex1991 είπε:

Καλησπέρα και σ ευχαριστω πολύ για την απάντηση! Το ξέρω και πραγματικα προσπαθώ να μειώσω το άγχος για να μην του το περνάω. Αυτό μου λένε ότι είναι πολύ λίγες οι πιθανότητες να είμαστε και οι δύο και σε αυτό ελπίζω!  Αλλά επειδή μιλάμε για πιθανότητες, αναμένουμε τα αποτελέσματα να ηρεμήσουμε! 

Νασαι καλα κοριτσι μου εγω ειμαι σιγουρη  θα ειστε οκ! Υπομονη !Να πανε ολα καλα!!

Δημοσίευση
στις πριν 6 ώρες, ο/η troia είπε:

Ακόμα κι αν είναι και ο άντρας σου φορέας, το μωρό έχει μόνο 25% πιθανότητες να νοσεί. Στην περίπτωση αυτή θα κάνεις αμνιοπαρακέντηση για να μάθεις τι συμβαίνει. Κι επίσης νομίζω , δεδομένης της εγκυμοσύνης σου (τουλάχιστον αν πήγατε σε σοβαρό εργαστήριο π.χ. Χωρέμειο) ότι θα σας έπαιρναν αμέσως τηλέφωνο αν ο άντρας σου ήταν θετικός.

Φαντάζομαι θα μας πάρουν κατευθειαν μόλις βγουν τα αποτελέσματα,την κάναμε χθες την εξέταση άρα είναι πολύ νωρίς ακόμα .. σε ευχαριστώ πολύ για την ενθάρρυνση!! 😁

Δημοσίευση

Καλησπερα κορίτσι μου! Με τ καλο τ μωρακι σου! Εγω βρέθηκα φορεας της κυστικης ινωσης. Καταλαβαίνω τ αγχος π περνάς αλλα μην κλαις κ μην προδικαζεις καταστάσεις. Καλη ωρα Μ. Πέμπτη μαθαμε τα αποτελέσματα τ αντρα μου. Βρεθηκε αρνητικός. Ακόμη κ θετικος ομως να βρισκοταν μ εοχε πει ο γιατρός πως θα επρεπε η δικη τ μεταλλαξη να συνδυάζεται με τη δικη μ για να προκύψει νοσος. Δηλ δ συνδυάζονται ολες οι μεταλλαξεις οποτε οι πιθανότητες ηταν ηδη μικρες. Διαφορετικά οπβς σ ειπαν τα κορίτσια κ παλι η πιθανότητα ειναι 25%. Οχι τρομερη αλλά σίγουρα οχι κ αμελητέα. Καλα αποτελέσματα κορίτσι μου ευχομαι μεσα απο την καρδια μου.

Δημοσίευση
στις On 28/4/2021 at 12:22 ΜΜ, ο/η Alex1991 είπε:

Κορίτσια καλησπέρα. Είμαι 15 εβδομάδων και τρομερά αγχωμενη. Είπα να μοιραστώ μαζί σας το θέμα μας μήπως και άκουσω κάτι που δεν γνωρίζω η που θα βοηθήσει. Βγήκαν τα αποτελέσματα των εξετάσεων για κυστική ίνωση και βρήκαν πως είμαι φορέας μιας μετάλλαξης. Μας είπαν πως πρέπει να ελεγχθεί και ο πατέρας αν είναι φορέας. Αν δεν είναι τότε είναι όλα καλά. Κάναμε τις εξετάσεις και κάνουν ένα μήνα να βγουν τα αποτελέσματα και περιμένουμε. Εγώ στο μεταξύ έχω ρίξει το κλάμα της ζωής μου. Γνωρίζετε κάτι σχετικό με το θέμα; 

Μην σκέφτεσαι αρνητικά πάνω από όλα κ θα δεις όλα θα έχουν θετική εξέλιξη! Αν είχε κάποιο θέμα το μωρό κάτι θα έβλεπαν στην αυχενική διαφάνεια. Μου το ειπε ο μικροβιολόγος που έκανα κ εγω για κυστική ίνωση. Αρα κάτι παραπάνω θα ξέρει!! Εγω βέβαια έκανα την απλή εξέταση οχι την άλλη που πληρώνεις πολλά. Αυτη που συνταγογραφειται. Κ είναι κ η πιο διαδεδομένη. Εσυ ποια έκανες κ βρήκες ότι είσαι φορέας?

Δημοσίευση
στις On 29/4/2021 at 5:44 ΠΜ, ο/η Diwni είπε:

Καλησπερα κορίτσι μου! Με τ καλο τ μωρακι σου! Εγω βρέθηκα φορεας της κυστικης ινωσης. Καταλαβαίνω τ αγχος π περνάς αλλα μην κλαις κ μην προδικαζεις καταστάσεις. Καλη ωρα Μ. Πέμπτη μαθαμε τα αποτελέσματα τ αντρα μου. Βρεθηκε αρνητικός. Ακόμη κ θετικος ομως να βρισκοταν μ εοχε πει ο γιατρός πως θα επρεπε η δικη τ μεταλλαξη να συνδυάζεται με τη δικη μ για να προκύψει νοσος. Δηλ δ συνδυάζονται ολες οι μεταλλαξεις οποτε οι πιθανότητες ηταν ηδη μικρες. Διαφορετικά οπβς σ ειπαν τα κορίτσια κ παλι η πιθανότητα ειναι 25%. Οχι τρομερη αλλά σίγουρα οχι κ αμελητέα. Καλα αποτελέσματα κορίτσι μου ευχομαι μεσα απο την καρδια μου.

Σ ευχαριστώ πολύ για την υποστήριξη και χαίρομαι πολύ για τα δικά σας καλά αποτελέσματα ! Άντε και στα δικά μας! Διατηρώ αισιοδοξία και αναμένουμε! Με το καλό το μωράκι σας!! Με υγεία και καλή τύχη!! 😁😍

Δημοσίευση
στις On 29/4/2021 at 2:59 ΜΜ, ο/η Ρουλ@@ είπε:

Μην σκέφτεσαι αρνητικά πάνω από όλα κ θα δεις όλα θα έχουν θετική εξέλιξη! Αν είχε κάποιο θέμα το μωρό κάτι θα έβλεπαν στην αυχενική διαφάνεια. Μου το ειπε ο μικροβιολόγος που έκανα κ εγω για κυστική ίνωση. Αρα κάτι παραπάνω θα ξέρει!! Εγω βέβαια έκανα την απλή εξέταση οχι την άλλη που πληρώνεις πολλά. Αυτη που συνταγογραφειται. Κ είναι κ η πιο διαδεδομένη. Εσυ ποια έκανες κ βρήκες ότι είσαι φορέας?

Καλησπέρα και σε ευχαριστώ για την απάντηση και την υποστήριξη! Συνταγογραφειται το 50% των μεταλλάξεων και στο ιατρείο που πήγα να κάνω την αυχενικη και αυτή την εξέταση έκαναν δώρο και ένα 15% έξτρα, εξετάσαμε δηλαδή το 65% των περιπτώσεων και το είδαμε. Τώρα που βγήκα έγω φορέας ο αντρας μου έκανε εξέταση για το 100% των μεταλλάξεων που είναι ακριβή και αυτό δν είναι πρόβλημα τόσο όσο το ότι κάνει ένα μήνα να βγουν τα αποτελέσματα και το αντε κρατήσου στην αγωνία ένα μήνα! 😣

Δημοσίευση
στις πριν 7 ώρες, ο/η Alex1991 είπε:

Καλησπέρα και σε ευχαριστώ για την απάντηση και την υποστήριξη! Συνταγογραφειται το 50% των μεταλλάξεων και στο ιατρείο που πήγα να κάνω την αυχενικη και αυτή την εξέταση έκαναν δώρο και ένα 15% έξτρα, εξετάσαμε δηλαδή το 65% των περιπτώσεων και το είδαμε. Τώρα που βγήκα έγω φορέας ο αντρας μου έκανε εξέταση για το 100% των μεταλλάξεων που είναι ακριβή και αυτό δν είναι πρόβλημα τόσο όσο το ότι κάνει ένα μήνα να βγουν τα αποτελέσματα και το αντε κρατήσου στην αγωνία ένα μήνα! 😣

Δεν έκανε για το 100% των μεταλλάξεων, διότι το 100% των μεταλλάξεων του γονιδίου δεν έχει χαρτογραφηθεί ακόμα. Το ποσοστό που έχει χαρτογραφηθεί προς το παρόν είναι γύρω στο 95%. Αν σας το είπε η γραμματέας του Χωρεμείου για το 100% είναι άκυρο, αυτό είχε πει και σ᾽ εμάς, αλλά αν μιλήσετε με κάποιον γενετιστή θα σας πει το πραγματικό ποσοστό. 

Συμμετοχή στη συζήτηση

Μπορείτε να γράψετε τώρα το μήνυμά σας και να εγγραφείτε μετά. Αν έχετε ήδη λογαριασμό, συνδεθείτε τώρα για να δημοσιεύσετε το μήνυμα με το ψευδώνυμό σας.
Note: Your post will require moderator approval before it will be visible.

Guest
Απαντήστε σε αυτή τη συζήτηση...

×   Pasted as rich text.   Paste as plain text instead

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.

  • Απαντήσεις

    • 1 στα 58 να εμφανίσω προεκλαμψία πριν τις 37 εβδομάδες.
    • Τι ωραια και ευχαριστα νεα ❤️ παει και το μαξιλαρακι της καμπυλης!! Οσο με την δουλεια, σε καταλαβαινω απολυτα, εγω μιλησα με τον γιατρο και θα αλλαξουμε την ΠΗΤ, γιατι ετσι κι αλλιως με διδυμακια δεν θα φτασω 40η εβδομαδα οποτε θα βαλουμε δυο εβδομαδες νωριτερα για να ξεκινησει η αδεια μου αρχες Οκτωβριου, γιατι, παρολο που ειναι κι εμενα δουλεια γραφειου, οταν σχολαω ειλικρινα δεν εχω καθολου ενεργεια για τιποτα. Ασε που μπορει να με δεις να φυγω και να σερνω το ενα ποδι, να ποναω στα πλευρα, και φτανω σπιτι και ξαπλωνω απο τις 19.00. Καπου ωπα γιατι εχω και ολοκληρη μετακομιση να κανω 🤪 και η κουραση οπως λες ειναι και νοητικη αλλα εμενα με καταβαλλει και σωματικα!
    • Κοριτσι μου καλημερα.Εγω θα σου πω πρωτα απο ολα ενα μπραβο που μπορεις εμενα κοντευει 2μιση και σκεφτομαι πως θα την αποχωριστω,τωρα στο θεμα.Υπαρχει η δυνατοτητα μειωμενου ωραριου οπως ειπε η φιλη παραπανω και μπορεις να το σητησεις ειτε εσυ ειτε ο αντρας σου.Τωρα για αρρωστιες και τετοια μονο με γονικη αδεια αλλα νομιζω οτι δεν πληρωνεται ή με τις μερες της αδειας σου αν εχεις την δυνατοτητα.Αλλο που μπορεις ειναι το προγραμμα ΄"ντανταδες" που για μενα ειναι ποιο ασφαλες γιατι μπορεις να βαλεις δικο σου ανθρωπο.Οπως και αν εχει σου ευχομαι να βρεις λυση γρηγορα και να μην ταλαιπωρηθητε πολυ.
    • Καλησπέρα κορίτσι! Είσαι έγκυος ; Θηλάζεις ; 
    • Καλημέρα κορίτσια🌸  Ως μαμά 5 μηνών βρέφους θα σου πω πως όλα τα συναισθήματα που βιώνεις στην εγκυμοσύνη αλλά και που θα βιώσεις μετά προέρχονται αποκλειστικά από τις ορμόνες που μας φέρνουν τα πάνω κάτω.   Όμως, είναι ταξίδι άπλετης χαράς και κούρασης ταυτόχρονα. Την μοναξιά την βιώνουμε θεωρώ γιατί μπαίνουμε μόνες μας σε μια νέα ζωή, μαζί με μια νέα ζωή.    Μέχρι τώρα, λέω ότι έχω κενά μνήμης μέχρι τον πρώτο μήνα που γέννησα. Θυμάμαι ελάχιστα πράγματα και νομίζω κάθε μανούλα στο πρώτο της παιδί.   Προσπαθείς να μάθεις, να συνηθίσεις, να προσαρμοστείς! Μετά όμως που τα έχεις κατακτήσει όλα αυτά μοιάζουν όλα μαγικά και με έναν μαγικό τρόπο βρίσκεις πάλι τον εαυτό σου και κάνεις τα πάντα μαζί με το παιδάκι σου και δεν στερείσαι τίποτα απολύτως! Αν έχει βοήθεια ακόμη καλύτερα!!    Εγώ στις 10 μέρες ήθελα μια βόλτα, πήρα τον άντρα μου και πήγαμε με το αμάξι και ένιωσα τόσο όμορφα που μετά γύρισα στο μωράκι μου με γεμάτες μπαταρίες🫶🏻  Μη φοβάσαι την μοναξιά, το παιδί σου θα σου καλύψει κάθε κενό είτε μείνεις με τις φίλες που έχεις είτε κάνεις νέες η ζωή σου θα είναι πανέμορφη από δω και πέρα και σου εύχομαι να το απολαύσεις🙏🏻
  • Νέες συζητήσεις

×
×
  • Προσθήκη...