Ινοκυστικη νόσος

[niakoylinaki]

Κορίτσια παει να μου στρέψει θα τρελαθω κλαίω όλη την μέρα ....

Μας πήραν απο το ιασω που γέννησαν στις 11.11 και μας είπαν ότι πρέπει να κάνουμε μια εξέταση αίματος στο μωρακι μου το αγοράκι για την ακρίβεια γιατι μια τιμή που αφορά την ινοκυστικη νόσο βγήκε ανεβασμένη ...διάβασα για αυτήν την ασθένεια και είναι πολυ σοβαρή και δύσκολη και πάω να τρελαθω ..αν κάποια απο εδω ξέρει κάτι για αυτήν θα ήθελα να μου πει.... Και θα ήθελα να ρωτήσω αν σε κάποια απο εσάς εκαναν αυτήν την εξέταση πριν μείνετε έγκυος σε εμένα παντός δεν την έκαναν δυστυχώς.....ούτε και στον άντρα μου......

Την εξέταση την κάναμε στον μικρο μας και περιμένουμε τα αποτελέσματα σε μια εβδομάδα ευχομε να είναι όλα καλα αλλιώς δεν ξέρω τι θα κάνω ....τον κρατω συνέχεια αγκαλιτσα και τα ματιά μου δεν σταματούν να τρέχουν έχω περάσει τόσα πολλα μέχρι να κάνω τα μωρα μου και τώρα πάλι φοβάμαι πολυ είναι άδικο να περνάμε τέτοιες καταστάσεις ......

[savropinguinos2]

καλημέρα ,έαν έχετε και οι 2 στίγμα υπάρχει πιθανότητα ένα στα 4 μωρά να νοσεί ,είναι μια εξέταση που πρεπει να γίνεται μα δυστυχως δεν γίνεται ...αρκεί να την κάνει ένας από τους 2..μην προδιαθέτεις την κατάσταση ,κάτσε να δεις τα αποτελέσματα...τα οποία εαν είναι θετικά θα πρέπει να φανείς δυνατή ,τα κλάμματα δε αλλάζουν τη κατάσταση..υπάρχει σύλλογος υποστήριξης ανθρωπων με κυστικη ίνωση και των οικογενειών τους...σου έυχομαι τα καλύτερα αποτελέσματα και να είναι απλά ένα κακό όνειρο!

ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΓΙΑ ΤΗΝ ΚΥΣΤΙΚΗ ΙΝΩΣΗ

Βασιλειάδου 4-6, 551 31 Θεσσαλονίκη

ή να επικοινωνήσετε στα τηλέφωνα:

2310446806 και Φαξ: 2310426956

E-mail: cfathess@gmail.com

επισης

http://www.cfathess.gr/index.htm

να είναι αχρείαστο εύχομαι.

[bourique1983]

βρε βερονικα τι λες τωρα;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;

ειλικρινα σε καταλαβαινω......ευχομαι και ειμαι σιγουρη οτι δεν θα ειναι τιποτα.......απλα μια δοκιμασια......να εισαι δυνατη και να χαμογελας στα δυο σου μωρακια γιατι ετσι μονο πρεπει να σε βλεπουν......

εχεις μια τεραστια αγκαλια απο μενα και να εισαι σιγουρη οτι ολα θα πανε καλα

[foufou]

Προσπάθησε να διατηρήσεις την ψυχραιμία σου!Καταλαβαίνω την αγωνία σου.Εύχομαι ολόψυχα να πάνε όλα καλά και όλο το άγχος και η αγωνία που περνάς τώρα να είναι μία άσχημη ανάμνηση.

[veta]

Καλημερα,εγω οταν πρωτοακουσα γι'αυτην την νοσο πανικοβληθηκα,αλλα μετα ενημερωθηκα καταλληλα και μου εφυγε ο φοβος.Εγω επειδη ειμαι σε επαρχια οι γυναικολογοι δεν δινουν να κανεις αυτην την εξεταση,αλλα αν την κανω πρεπει να παω σε νοσοκομειο της Θεσ/νικης η Αθηνας της οποιας τα αποτελεσματα βγαινουν περιπου σε ενα μηνα γιατι ειναι εξεταση μεσω DNA.

Ο γυναικολογος μου ειπε οτι την κανουν τα ζευγαρια τα οποια ειχαν καποιο θανατο απο αυτην την ασθενεια για να μελετηθει σε βαθος αν νοσεις η νοσησες και δεν εκδηλωθηκε (οτι εισαι θετικη).

Εμενα παρολο που η κουνιαδα μου την εκανε (στο ιασω ο γιατρος της) και βγηκε θετικη ο αντρας της ηταν αρνητικος που σημαινει οτι ολα καλα,εγω οταν εμεινα εγκυος και μας ειπε η κουνιαδα μου να κανουμε την εξεταση αποφασισαμε με τον αντρα μου να μην την κανουμε,ελπιζω να καναμε σωστη επιλογη!

Για να μην σε ζαλιζω δεν χρειαζεται να κλαις και να στεναχωριεσαι γιατι οποσδηποτε στις λιγοστες περιπτωσεις που υπαρχουν να τυχει στο δικο σου παιδι? προσπαθησε να σκεφτεσαι θετικα!!!

Επισης με μικροβιολογο φιλη που το συζητησα το θεμα μου ειπε οτι αυτη η εξεταση ειναι συνηθως προγεννετικη που σημαινει οτι ισως ολα να γινονται και για τα λεφτα,γιατι οπως ξερεις ειναι ακριβη εξαταση.

Ευχομαι ολα να σου πανε καλα και ποτε μην σταματας να ελπιζεις και να ονειρευεσαι οσο κι αν προσπαθουν μερικοι να μας την χαλασουν την διαθεση

[Νάσια*]

Νιά μου τώρα διάβασα το θέμα σου κι έχω στεναχωρηθεί πολύ ρε γμτ......δεν ξέρω και πολλά για αυτή την νόσο, κι εγώ την έκανα και στα δύο μου κοριτσάκια στην κλινική με το που γεννήθηκαν (ευτυχώς βγήκε αρνητική και για τις δύο), με είχαν ενημερώσει από την κλινική αν ήθελα να κάνω προληπτικά ένα πακέτο έξτρα εξετάσεων για μεταβολικά νοσήματα.......δεν ήξερα ότι μπορούσα να την συμπεριλάβω στον προγεννητικό έλεγχο επειδή οφείλεται σε γονίδιο που μπορεί να φέρει ο ένας ή και οι δύο γονείς (κάτι σαν το στίγμα)!!!! Εύχομαι να έχει γίνει κάποιο λάθος ή να μην σημαίνει τίποτα που οι τιμές βγήκαν λίγο πιο τσιμπημένες........καμιά φορά όντως το κάνουν απλά για να εκμεταλλευτούν την αγωνία των γονιών και να τα αρπάξουν, δυστυχώς ζούμε σε καιρούς που όλα αυτά συμβαίνουν με μόνο σκοπό το κέρδος! Μήπως να επαναλαμβάνατε την εξέταση και σε κάποιο άλλο εργαστήριο??????? Εύχομαι να πάνε όλα καλά για τον μπεμπίνο σας και όλα αυτά να γίνουν γρήγορα μακρινό παρελθόν!!!!!!!

[anastasia32]

Νια μου τι να πω ρε κοριτσι μου,ευχομαι να ειναι απλα ενα λαθος,μην στεναχωριεσαι και μην προδικαζεις την κατασταση πριν ακομα βγουνε αποτελεσματα.Η σκεψη μου μαζι σου σε φιλω!!!

[Edie1901]

Κοριτσάκι μου, εύχομαι όλα να πάνε καλά για το μωράκι σου!

Η αλήθεια είναι ότι δεν ήξερα για την εξέταση, πχ. η αδερφή μου δεν την είχε κάνει καν που γέννησε πριν απο κάποια χρόνια (το 2002), ωστόσο ο γιατρός μου την είχε συμπεριλάβει στις απαραίτητες του προγεννητικού ελέγχου.

Η "τσιμπημένη" τιμή αποτελεί μια ένδειξη, οπότε θα συμφωνήσω με τα κορίτσια να μην προκαταβάλλεσαι! πολλές φορές κάποιες εξετάσεις, πάρε παράδειγμα την αυχενική, απλή ένδειξη έχουν, ωστόσο ακόμα κ με αυξημένες τιμές, όλα στο τέλος είναι καλά!

κι αυτοί στο Ιασώ τώρα περίμεναν να το πουν? μα τι εξετάσεις είναι αυτές? οι αίματος που κάνουν στα νεογέννητα? τώρα βγήκαν απο τις 11/11??? τι να πω... ζήτα τη γνώμη του γιατρού σου. εκείνος τι λέει?

Ο άγιος Ραφαήλ να είναι κοντά στο αγοράκι σου κ τίποτα να μην είναι!

[Θέλω να γίνω μαμά]

Έλα βρε, ηρέμησε! Θα δεις που δε θα είναι τίποτα!

Μπορεί να είναι οριακά τα αποτελέσματα, αλλά δε σημαίνει ότι έχει πρόβλημα το αγοράκι σου! Δηλαδή αν βρουν σε μένα, π.χ. τσιμπημένο το ζάχαρο σημαίνει ότι είμαι διαβητική; Εγώ δεν ξέρω καθόλου μα καθόλου αν κάναμε αυτήν την εξέταση.

Τίποτα δε θα είναι! Μια χαρά είναι ο μικρός σου!

[κατερινουλα11]

Νια μου ψυχραιμια, το ξερω πιστεψε με ειναι δυσκολο.

Ούτε το εχω ξανακουσει ουτε κ μου ειπαν ποτε να την κανω αυτη την εξεταση ουτε εγω ουτε το παιδι μου κ δεν καταλαβαινω γιατι καποιοι την κανουν κ γιατι καποιοι οχι...

Το μονο που εχω να σου πω ειναι να εχεις δυναμη να σταθεις διπλα στα παιδακια σου κ να κανεις υπομονη σκεπτομενη οτι ολα θα πανε καλά!!Εχω περασει κ γω δυσκολα κ ακομα περναω (ο καθενας περναει δυσκολα με τον διαφορετικο τροπο) κ ξερω πως ειναι.

Σου στελνω τη θετικη μου ενεργεια κ θα προσευχηθω για σενα κ το παιδακι σου!! Ευχομαι οι δοκιμασιες που περναμε ακομα κ αυτες οι μικρες αναμονες γεματες ανησυχια και αγωνια που στο τελος εχουν ομως ΘΕΤΙΚΗ εκβαση θελω να πιστευω, θα μας κανουν απλα καλυτερους ανθρωπους κ τα παιδακια μας θα ειναι υγιή κ καλοτυχα!Κανε υπομονη κ ολα θα πανε καλα!

[oliax73]

Ευχομαι ολα να πανε καλα και το αγορακι σου να μην εχει τιποτα!!!

Εγω την εκανα αυτη την εξεταση γιατι εκανα ληψη τροφοβλαστης στην 12ή εβδομαδα ......

[titina21]

αγάπη μου γλυκειά!!!τώρα το είδα!!!προσπάθησε να μείνεις ψύχραιμη και θα δεις πως όλα θα ειναι ένα κακό όνειρΟ!!σου στέλνουμε την αγάπη μας και περιμένουμε νέα σας!!!!φιλάκια πολλα και στα δύο σου μάναρακια!!!!

[savropinguinos2]

veta συγνώμη αλλά αυτό που σου είπε ο γιατρός είναι αναληθές , και στην περιπτωση σας που καποιος είναι θετικός καλο θα ήταν αν το κάνετε.. 500.000 ανθρωποι είναι φορείς και μόνο το 5 % το ξέρει...

κορίτσια είναι μια εξεταση που πρεπει να την απαιτήσουμε..

[toulaki]

Δυστυχώς κουκλα μου ειναι μια παρα πολύ σοβαρή ασθένια έχει συμβέι στην ανιψιά μου. Οταν και οι δύο γονείς είναι φορείς υπάρχει πιθανότητα 20% το παιδί να γεννηθεί με κυστική ίνωση (cystic fibrosses). Οαν είναι μόνο ο ένας δεν υπάρχει κανένα πρ'οβλημα, Εκείνη βέβαια ζει στο εξωτερικό και την έκανε όταν ήταν εγκυος. Κουράγιο όλα να πάνε καλέ και πάνω απ όλα ηρέμησε δεν θέλω να σου πω αλλα και να τρομάξεις άδικα, κάνε λιγο υπομονή.

[vanessaki]

νιακι μου γλυκο, τωρα ειδα το θεμα σου!!!σε καταλαβαινω απολυτα γιατι εγω περασα παρομοια κατασταση οταν ημασταν ακομη στο μαιευτηριο που η μικρη ειχε ανεβασμενη την tsh, μια ορμονη που ευθυνεται για συγγενη υποθυρεοειδισμο.(σημαινει νοητικη υστερηση, κτλ)να φανταστεις το οριο ηταν 8 κι εμενα ειχε 27!!!!κοντεψα να τρελλαθω!!!!!οπως εσυ τωρα.την επαναλαβαμε σε μια εβδομαδα και ειχε πεσει στα φυσιολογικα!!!γι αυτο εχε πιστη καικουραγιο κοριτσακι μου και ολα θα πανε καλα!!!

[maria12]

φιλενάδα δεν είχα ιδέα για το τι περνάς!!!!!!!!

αλλά πιστεύω βαθειά μέσα μου ότι κάτι έιναι λάθος!!!!!

όλα θα πάνε καλά θα το δεις!!!!!!!

εγώ δε νομίζω να έκανα κάποια εξέταση, δε μου λέει τίποτα.......

ΟΛΑ ΘΑ ΠΑΝΕ ΚΑΛΑ ΤΟ ΝΙΩΘΩΩΩΩΩΩΩΩΩΩΩ!!!!!!!!!!!

[miki82]

Νιάκι μου γλυκό.......η Μεγαλόχαρη Παναγίτσα είναι κοντά σε σένα και τον μικρό άγγελο σου....μην απελπίζεσαι και μην στενοχωριέσαι.....όλα θα πάνε κατ΄ευχήν και θα δεις που τα αποτελέσματα θα είναι πολύ καλά...έχε πίστη και μην φοβάσαι....σου στέλνω την αγάπη μας.....είμαστε όλες δίπλα σου παρά την μεγάλη απόσταση που μας χωρίζει χιλιομετρικά....

[DIOSA]

Νιακι μου μόλις τώρα το είδα....

Για την ασθένεια δεν έχω ιδέα! Εύχομαι να είναι λάθος τα αποτελέσματα και να μην έχει τίποτα το παιδάκι σου!

Λάθη γίνονται οπότε προσπάθησε να είσαι ψύχραιμη μέχρι να βγούν τα επαναληπτικά αποτελέσματα... που πιστεύω θα είναι μια χαρά! Θα περιμένουμε τα καλά σου νέα! Σας φιλώ!

[kiska]

Νια μου εγω σαν χαμενη που ειμαι δεν ειχα ιδεα τωρα το ειδα και ελπιζω να ειναι ολα καλα και να γινονται μονο για τα λευτα ολα αυτα..και ισως να γινονται γιατι προπερσυ τα περασα με το γιο μου που μου ελεγαν για λευχαιμια και κονταβα να πεθανω..ελπιζω να ειναι το ιδιο και να το θυμασαι αυριο και να γελας...σε φιλω και σου στελνω μια μεγαλη αγκαλια

[PIPITSAZOUZOUNA]

Άχου βρε Νιάκι μου τώρα το είδαααααα!!!!!!!!

Άχου κοριτσάρα μου πίστη να έχεις στο Θεό μας ψυχή μου!!!!!!!

Θα πάνε όόόόόλα μιά χαρά!!!!!!! Να μου το θυμηθείς κορίτσι μου!!!!!!!!

Ανάθεμα σε αυτόν που δεν σε καθοδήγησε σωστά στον προγεννητικό σου έλεγχο!!!!!!!!

Έλεος δλδ.!!!!!!!!

Κουράγιο αγάπη μου!!!!!!! Καλή δύναμη απ' την καρδιά μου!!!!!!

Σε παρακαλώ!!!!!! Να μας λες!!!!!! Να μας λες νέα από τις εξετάσεις κτλ.!!!!!!

Όλα να πάνε τέλειααααααααα...........

[sisi2007]

τωρα πηρα χαμπαρι τι σας συναιβει....γα την ασθενεια μπηκα κ διαβασα γιατι ομολογω πως δεν ειχα ιδεα τι ακριβως ειναι...κ μονο που διαβαζεις ολα αυτα δικαιολογημενα τρομαζεις κ φοβασαι..ουτε κ εγω εχω κανει σε κανενα απο τα δυο μου παιδια τετοια εξεταση..σου ευχομαι ολοψυχα να εχει γινει λαθος κ το αντρακι σου να ειναι γερο κ δυνατο...αλλα ρε γαμ@το δεν θα ειχε καποια απο τα συμπτωματα ή εμφανιζονται αργοτερα?τι να πω...ολα καλα να πανε κ να βγειτε απο την δυσκολη αυτη κατασταση που ζειτε...σου στελνω τα φιλια μου κ τις προσευχες μου....

[littledancer]

Εύχομαι όλα να είναι καλά και να μην υπάρχει θέμα.Πάντως απο όσα βλέπω εδώ οι περισσότερες δεν γνωρίζουν για την ασθένεια αυτή και είναι άστοχο να ισχυρίζεστε οτι το κάνουν για τα χρήματα οι γιατροί.Η ασθένεια αυτή αν νοσείς είναι πολή σοβαρή.Είναι η 2η κληρονομική νόσος στην ελλάδα μετά την μεσογειακή αναιμία.Μην παρακάμπτετε την εξέταση στον προγεννητικό αν και οι 2 γονείς βγουν θετικοί ως φορείς τότε 1 στα 4 είναι τα ποσοστα το παιδί να είναι υγιές, 1 στα 4 να νοσεί και 2 στα 4 να είναι φορείς.Παλιά πριν ανακαλυφτεί το γονίδιο έκαναν τεστ ιδρώτος στα παιδιά.Εγώ είχα κάνει επειδή είχα συχνά λοιμώξης του αναπνευστικού και δεν έπαιρνα βάρος.Το τεστ τότε βγήκε αρνητικό (δλδ δεν έχω τη νόσο) αλλά τώρα με τις αιματολογικές φάνηκε οτι ήμουν φορέας.Η τσιμπημένη τιμή σε τέτοιου είδους εξέταση δεν είναι όπως αυτές που φέρνετε για παράδειγμα.Μπορεί όντως να μην είναι τόσο άσχημα τα πράγματα μπορεί απλά να σημαίνει οτι είναι φορέας και να εξελιχτούν όλα μια χαρά.

[savropinguinos2]

littledancer τεστ ιδρώτα έκανες? σε μικρή ηλικία? εμείς αυτό καναμε στην κόρη μου γτ ειχε συχνες λοιμωξεις αναπνευστικού και χαμηλη προσληψη βάρους..

[littledancer]

Τεστ ιδρώτος είχα κάνει όταν ήμουν 3 χρονών.Είχε βγει αρνητικό αλλά αυτό δείχνει μονο αν νοσείς απο τη νόσο.Για το αν είσαι φορέας μόνο με τις αιματολογικές το βλέπεις.Να συμπληρώσω και ένα σχόλιο πάνω σ αυτό: "Ο γυναικολογος μου ειπε οτι την κανουν τα ζευγαρια τα οποια ειχαν καποιο θανατο απο αυτην την ασθενεια για να μελετηθει σε βαθος αν νοσεις η νοσησες και δεν εκδηλωθηκε (οτι εισαι θετικη)."Δεν υπάρχει θεραπεία είναι ανίατη ασθένεια δεν είναι σαν την ανεμοβλογιά που την περνάς και δεν φάνηκε ίσως.

http://www.hcfa.gr/nosos_01.htm

[muriam]

ΕΥΧΟΜΑΙ ΜΕΣΑ ΑΠΟ ΤΙΝ ΚΑΡΔΙΑ ΜΟΥ ΟΛΑ ΝΑ ΠΑΝΕ ΚΑΛΑ Κ ΝΑ ΜΙΝ ΕΧΕΙ ΤΙΠΟΤΑ ΤΟ ΜΙΚΡΟ ΣΟΥ!!!!!