Μετάβαση σε περιεχόμενο

Recommended Posts

Δημοσίευση

Κορίτσια καλημέρα. Η κόρη μου διαγνώστηκε με επιληψία μετά από επαναλαμβανόμενες κρίσεις. Ξεκινήσαμε θεραπεία με TRILEPTAL την προηγούμενη εβδομάδα, αλλά ακόμη συνεχίζονται οι κρίσεις. Η μαγνητική έδειξη μια μικρή παχυγύρια. Ο παιδονευρολόγος μου είπε ότι πιθανόν να προέρχεται από εκεί, ένας γνωστός μου νευροχειρούργος που του έδειξα τα φιλμς μου είπε να την ξεχάσω τελείως την παχυγύρια και ότι είναι πολύ μικρή. Αυτό που με φρικάρει είναι οι κρίσεις, είναι λίγο νωρίς βέβαια για να σταματήσουν αλλά είναι πολύ ψυχοφθόρο όλο αυτό. Έχει καμία σας παρόμοιες εμπειρίες?

Δημοσίευση

καλημέρα Χριστίνα, πολύ συγγενικό μου πρόσωπο ξεκίνησε να κάνει επιληπτικές κρίσεις απο όταν ήταν 3 μηνών και τελικά διέγνωσαν σύνδρομο West. Η επιληψία όμως στο συγκεκριμένο σύνδρομο είναι σύμπτωμα και όχι η ίδια η διάγνωση. Εσείς το ψάξατε και για κάποια σύνδρομα? Πόσο χρονων είναι η μικρή σου? Εμας τώρα είναι 2,5 περίπου χρονών και κάνει θεραπεία με trileptal και depakin. Tα πράγματα δεν είναι εύκολα και χρειάζεται πολύ υπομονή και επιμονή απο εσάς.

Δεν ξέρω που μένεις αλλά γνωρίζω κάποιον πολύ καλό παιδονευρολόγο στην Αθήνα, θα μπορούσες να πάρεις και μια ακόμα γνώμη. Αν θέλεις πες μου να σου το στείλω με μήνυμα.

Σου εύχομαι όλα να πάνε καλά και περαστικά σας.

Δημοσίευση

Εμείς πηγαίνουμε στον Γιουρούκο και μας έχουν συστήσει και μία Παπαβασιλείου, θα πάμε και σε αυτή. Πως βρίσκουν τα σύνδρομα, δεν μας έχουν πει κάτι τέτοιο. Είναι 4,5 χρονων το παιδί.

Δημοσίευση

Και ο Γιουρούκος και η Παπαβασιλείου είναι ιδιαίτερα καλοί. Εμάς μας παρακολουθεί ο Παύλου στη Θεσσαλονίκη και ο Ντινόπουλος στην Αθήνα. Τα σύνδρομα τα βρίσκουν απο πολύ νωρίς, εφόσον έχεις απευθυνθεί σε τόσο έμπειρους γιατρούς. Πρέπει όμως να βρεις τι προκαλεί την επιληψία, υπάρχουν πολλών ειδών και διαφορετικών βαθμών και αντίστοιχα να παρέμβεις, αλλά αυτό φαντάζομαι το εχουν κάνει ήδη οι γιατροί που την παρακολουθούν, δεδομένου πως η μικρή σου είναι 4,5 χρονών.

Δημοσίευση

Η ηλικία είναι σχετική μπορεί να εμφανιστεί απο 2-3 μηνών αλλά ακόμα και στην εφηβεία . έχει τύχη όμως και σε μεγαλύτερη ηλικία . Μερικοί νομίζουν ότι η επιληψία είναι μόνιμη αλλά ευτυχώς θεραπευετε και ναι υπάρχουν πολλές μορφές και αιτίες που παρουσιαζουν την επιληψια . Έχω μια φίλη η οποία γέννησε ένα κοριτσάκι και μάλιστα είχέ κλεισει την 40 εβδομάδα κυησης και όταν γεννηθηκε είχε μαυρίσει. Αρχικά όλα καλά ήταν ενα πανέμορφο μωρό . Στούς 2 μήνες που κάνουμε το πρωτο εμβόλιο η μικρή μετλα το εμβόλιο έκανε πυρετό και το απέδωσαν στο εμβόλιο , λίγο αργότερα παρουσίασε πυρετικούς σπασμούς που τελικά αποδείχτηκαν επιληψία . Απο ότι είπαν απλά το εμβόλιο εμφάνισε πιο γρήγορα το πρόβλημα . Ξεκίνησε ένας αγώνας απο τους γιατρούς νοσηλευοταν στο παιδων πεντελης δνε ξέρω ακριβως τι πρόβλημα είχε αλλά είχαν σταματησει και το μεγαλύτερο παιδί τους απο το παιδικό να μην φέρνει ιώσεις το ανασοποιητικό σύστημα της μικρής ήταν χάλια .8 μηνών η μικρούλα έσβησε απο ότι μάθαμε όλα αυτά οφειλόταν σε κάποιο σύνδρομο το οποίο μπορεί να έγινε η απο κάποιο χτυπημα της μαμάς κατά τη διάρκεια της εγκυμοσυνης η απο κάποια δηλητηριαση που είχε κατά τη εγκυμοσυνη τα 2 πρωτα είχαν γίνει.... η απο κάποιο πέσιμο του μωρού κάτι τέτοιο δεν είχε γίνει όλα αυτά τα έδειξαν εξετάσεις που έφυγαν στο εξωτερικό και εδειξαν κάτι στο εγκεφαλο του μωρού και μάλιστα ειχαν πει ότι αν ζούσε θα είχε μόνιμο πρόβλημα αναπηριας.

Δημοσίευση

Χριστίνα σου εύχομαι να πάνε όλα καλά με το κοριτσάκι σου..Δεν έχω εμπειρία για να μιλήσω για επιληψία αλλά συμφωνώ ότι μπορεί να είναι σύμπτωμα κάποιου συνδρόμου και όχι καθαρά επιληψία..Σίγουρα και ο γιατρός σου θα σου έλεγε, αλλά γενετιστές και αναπτυξιολόγοι όπως και κλινικοί ψυχολόγοι αν δεν κάνω λάθος, μπορούν να εντοπίσουν σύνδρομα..απλά οι πρώτες δύο ειδικότητες το κάνουν με εξετάσεις στο dna του παιδιού..

Συμμετοχή στη συζήτηση

Μπορείτε να γράψετε τώρα το μήνυμά σας και να εγγραφείτε μετά. Αν έχετε ήδη λογαριασμό, συνδεθείτε τώρα για να δημοσιεύσετε το μήνυμα με το ψευδώνυμό σας.
Note: Your post will require moderator approval before it will be visible.

Guest
Απαντήστε σε αυτή τη συζήτηση...

×   Pasted as rich text.   Paste as plain text instead

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.

  • Απαντήσεις

    • Υπέροχα τα νέα σου!! Ανυπομονώ να πάω την Παρασκευή για το δικό μας υπέρηχο!! Εύχομαι να έχει μεγαλώσει!! Θα είμαι 9+4 όταν θα πάω 
    • Είναι πολύ ενθαρρυντικό αυτό που ακούω ! Συγχαρητήρια που έφτασες μέχρι εδώ και σου εύχομαι να φτάσεις όσο πιο μακριά μπορείς !  Μου φαίνονται βουνό οι εβδομάδες νιώθω ότι έχω κολλήσει στης 22!   Εύχομαι να φτάσω σε μια καλή εβδομάδα και να μην κοντύνει ο τράχηλος απότομα !!! Περίδεση μου είπε ότι δεν μπορεί να μου κάνει σε αυτές τις εβδομάδες απλά θα είμαι με στενή παρακολούθηση!  Τελικά όντως είμαστε πολλές και εύχομαι ναας πάνε όλα καλά σε όλες μας !!!!
    • Καλησπέρα κορίτσι μου και συγγνώμη που επεμβαίνω. Γιατί σου έκανε περίδεση με 3 εκ τραχήλου; Σου εξηγησε; Γιατί κι εμένα στη β επιπέδου μου τον μέτρησαν 3 εκ και δεν μου ανέφεραν τίποτα,μάλιστα στην αυχενική ήταν στα 3.9.... Και περιμένω και δίδυμα. Εκανα και μια έρευνα στο διαδίκτυο και τρόμαξα γιατί έγραφαν ότι το 3 εκ είναι οριακό κτλ κτλ. Συγγνώμη που σε ρωτάω έχεις κι εσύ τον πόνο σου,αν βρεις λίγο χρόνο μου λες. Πως είσαι τώρα; Ψυχολογικά σωματικά; Έκανες τελικά μπανάκια;
    • Μια χαρά τότε 😊 Αχ δεν ξέρω πως θα την παλέψουμε 😅 Εσείς που έχετε και 2... Ακόμα χειρότερα... 
    • Κοριτσι μου κι εγω με 2 εως 2,5 τραχηλο απ τις 24 περιπου με διδυμα. Τωρα εκλεισα τις 32. Μονο ξεκουραση, ουτροτζεσταν και φαρμακο για τις συσπασεις (γιατι εκανα αρκετες). Περιδεση δεν προλαβαμε. Εμενα μου εχει πει πως αν εως τις 34 ανοιξει και δει χοανη, θα μου βαλει πεσσο για να παρουμε οσες μερες παραπανω μπορεσουμε… Ενεσεις κορτιζονης δεν εχω κανει. Μου εχει πει μονο σε περιπτωση ενδειξεων τοκετου κι αυστηρα και μονο ως τις 34. Πλεον δεν ενδεικνυνται προληπτικως, ουτε αν δεν υπαρχει κινδυνος αμεσου προωρου τοκετου, γιατι συμφωνα με τις τελευταιες μελετες εχουν αρκετες παρενεργειες και στην ενδομητρια αναπτυξη των εμβρυων αλλα και στην μετεπειτα ζωη τους. Οποτε ζυγιζεις οφελη με παρενεργειες. Τελικα παντως ειμαστε πολλες με το ιδιο προβλημα. Αλλα τελικα με πολλη προσοχη φτανουμε σε ασφαλεις βδομαδες σιγα σιγα. Κι εγω τωρα οδευω για τις 34…. και αν παω 36… θα κανουμε παρτυ!! Ευχομαι σε ολες μας κουραγιο και να πανε ολα κατευχην!!!!
  • Νέες συζητήσεις

×
×
  • Προσθήκη...