ΒΡΕΦΙΚΟΙ ΣΠΑΣΜΟΙ-ΣΥΝΔΡΟΜΟ WEST

[thinkpink!]

Καλησπέρα κορίτσια και καλή χρονιά με υγεία και μόνο υγεία!

Τον τελευταίο μήνα ανεβαίνουμε έναν "Γολγοθά" με την 6 μηνών μπέμπα μου λόγω σπασμών.Μήπως κάποια μανούλα έχει εμπειρία σ'αυτό το θέμα;

[juliax]

Eyxomai να πανε όλα καλά ! σου παρα8έτω κάτι που βρήκα ...

http://www.noesi.gr/node/2791#comments

[Sakoulina]

Καλησπέρα κοπέλα μου και καλή χρονιά σε σένα και το μπεμπάκι σου.

Εχω κάνει διατριβή και γω και όλη μου η οικογένεια σχετικά με το σύνδρομο west γιατί πολύ δικό μου πρόσωπο έχει διαγνωστεί με αυτό. Το μόνο που έχω να σε συμβουλέψω είναι να μην μπαίνεις στο ιντερνετ για να διαβάζεις οτιδήποτε γιατί θα τρελαθείς, υπάρχουν τόσες μορφές και τόσα στάδια, και το 2ο είναι να βρεις έναν καλό παιδονευρολόγο που να παρακολουθεί το παιδί συνέχεια.

Εσείς σε τι φάση βρίσκεστε?

Να οπλιστείς με δύναμη και κουράγιο γιατί θα χρειαστείς πολύ απο αυτά απο εδώ και πέρα. Και αγάπη, πολύ πολύ αγάπη για τη μικρούλα σου γιατί θα χρειαστεί πολλή απο εδώ και πέρα

[ΚΑΤΕΡΙΝΑ79]

Κοριτσάρα μου δεν έχω ιδέα τι είναι...Εύχομαι να πάνε όλα καλα και να μην ταλαιπωρηθεί άλλο το κοριτσάκι σας

Σε σκεφτόμουν αυτές τις μέρες ρε, χαθήκαμε τελείως..

Πολλά φιλιά στην ηρωίδα μπουμπού!!!

[thinkpink!]

Καλησπέρα!Δυστυχώς ή ευτυχώς είναι γιατρός ο άντρας μου οπότε γνωρίζουμε πολλά και έχω ήδη διαβάσει ό,τι υπάρχει στο ίντερνετ.Έχουμε έναν από τους καλύτερους νευρολόγους στην Ευρώπη τον κύριο Γιουρούκο.Κάναμε εισαγωγή στο Παίδων την ίδια μέρα που εκδηλώθηκαν οι σπασμοί και από τότε δοκιμάζουμε διάφορα φάρμακα για να σταματήσουν οι σπασμοί.Ο Θεός βοηθός εδώ που φτάσαμε τίποτα άλλο απλά θα ήθελα να μάθω αν υπάρχει κάποια μανούλα με το ίδιο πρόβλημα για να μιλάμε και να μάθω την εξέλιξη του παιδιού της.

[Sakoulina]

Δυστυχώς ή ευτυχώς και μένα γιατρός είναι. Δυστυχώς ή ευτυχώς και γω έχω δει τα πάντα μέσα στο ιντερνετ.

Ε και???? Εσύ να κοιτάς το κοριτσάκι σου και τίποτε άλλο και ότι θέλεις, αν μπορώ να σε βοηθήσω μπορείς να μου γράφεις.

Φιλάκια πολλά στη ζουζουνίτσα σου

[thinkpink!]

Σε ευχαριστώ πάρα πολύ Sakoulina να είσαι καλά και να χαίρεσαι τα παιδάκια σου.Κατερίνα μπες να μιλήσουμε όποτε μπορείς.

[Βανια]

το καλό της ιστορίας μέσα σε όλη την ταλαιπωρία που περνάτε είναι ότι ο άντρας σου είναι γιατρός και έτσι είναι μέσα στα πράγματα , δεν μπορούν να τον κοροιδέψουν η να του πλασάρουν ότι θέλουν , θα σου έλεγα να πάτε στο παίδων Πεντέλης εκεί έχει μια πολλή καλή μονάδα επάνω σε αυτό το θέμα αλλά εφόσον είναι γιατρός ο άντρας σου σίγουρα ξέρει που πήγατε .Θα έλεγα να ρωτήσεις κατά πόσο παίζει ρόλο το ότι γέννησες με καισαρική και στο λέω αυτό επειδή λένε ότι εμείς που έχουμε γεννήσει με καισαρική έχουν μεγαλύτερες πιθανότητες να παιδιά να παρουσιάσουν τέτοιους είδους σπασμούς η προβλήματα στην ομιλία η στην κίνηση συγκεκριμένα λένε ότι πρέπει να βγάλουν το μωρό μέσα σε 7 λεπτά απο τη στιγμή που θα ανοίξουν τη μήτρα , αν αργήσουν μπορεί να συμβούν τα παραπάνω δνε ξέρω αν είναι όντως έτσι ,εύχομαι να πάνε όλα καλά και να σταματήσετε να ταλαιπωρήστε τόσο εσείς όσο και το μωρό

[ΜΠΕΜΠΟΥΛΗΣ]

εγω το μονο που εχω να σου πω ειναι οτι εχετε τον καλυτερο νευρολογο

τον γιουρουκο εχουμε κι εμεις

αλλα να σου πω κατι αλλο??

οσο διαβαζεις και διαβαζεις απο το ιντερνετ γινεσαι χειροτερα

ετσι διαβαζα κι εγω

και ολα ηταν ασχημα..ακομη και οι γιατροι μου ελεγαν οτι δεν θα περπατησει,δεν θα μιλησει,θα εχει κοφωση,τυφλωση κ.α

στο ιντερνετ μου εβγαζε τετραπληγιες,νοητικη υστερηση κ.α

τιποτα απο ολα αυτα δεν εγινε το παιδι μου ειναι απολυτα φυσιολογικο παρολο το βαρυ εγκεφαλικο που επαθε

και οταν τον ανελαβε ο γιουρουκος ησυχασα περισσοτερο

[Λιονταρακι]

καλημερα.

δεν ξερω καθολου για αυτο το θεμα θελω ομως να σου πω κουραγιο υπομονη με την αγαπη που εχεις για το μωρακι σου να δεις που ολα θα πανε καλα.

να εισαι δυνατη.

[ΧΡΙΣΤΙΝΑ Κ.]

Κορίτσια καλημέρα,

Δεν γνωρίζω τι είναι το σύνδρομο west. Έπαθε η κόρη μου σπασμούς (4 1/2 χρονών) και μπήκαμε στο παίδων την προηγούμενη εβδομάδα. Πριν ήταν απύρετη, οταν φτάσαμε εκεί, είχει 37,5 στο αυτί που οι γιατροί το θεωρούν 37. Μετά από 20 ώρες έκανε ένα 37,6 και μετά από 30 ώρες 38,1. Οι γιατροί δεν είναι και πολύ σίγουροι αν ήταν πυρετικοί ή όχι οι σπασμοί γιατί πέρασαν πολλές ώρες. Κι αυτό που με αγχώνει επίσης είναι ότι επιληψία έχω εγώ, η μητέρα μου και η κουνιάδα μου. Είπαν να περιμένουμε αν πάθει κι άλλη κρίση. Το ΗΕΓ βγήκε φυσιολογικό. Κι εγώ τον Γιουρούκο είχα ως παιδί, και ήταν πολύ καλός.

[thinkpink!]

http://vrefikoispasmoi.blogspot.com/

[Ασπρο]

εχω πολλα στοιχεια για συνδρομο West και θα ηθελα να βοηθησω σε οποιον τα !

[Ασπρο]

χρειαζεται