Θέλω να σου απαντήσω ξεκάθαρα γιατι η συζήτηση που έχεις ανοίξει έχει βασιστεί σε δικά σου αυθαίρετα συμπεράσματα, παρόλο που αντιλαμβάνομαι την πρόθεση.
Στο αρχικό σου μήνυμα έκανες συγκεκριμένες υποθέσεις που δεν προκύπτουν από όσα έγραψα. Ανέφερες ότι για να υπάρχει πιθανότητα νόσου πρέπει απαραίτητα να είμαστε και οι δύο φορείς, ότι αν κάποιος γονέας δεν είναι φορέας “δεν υπάρχει περίπτωση” να νοσεί το παιδί, ότι ίσως έχουμε αρκεστεί σε έναν υπέρηχο ή σε μία γνώμη ή σε κάποια εκτίμηση στο νοσοκομείο, ότι δεν γνωρίζουμε τι ακριβώς διερευνάται και ότι λειτουργούμε υπό το βάρος καταστροφολογίας και άγχους. Καμία από αυτές τις παραδοχές δεν διατυπώθηκε από εμένα.
Εγώ περιέγραψα μια τυχαία εύρεση κύστεων και μια πιθανότητα που παρακολουθείται, ενώ ανέφερα ξεκάθαρα ότι δυσκολεύομαι να πιστέψω ότι υπάρχει πιθανότητα για αυτή τη νόσο. Δεν ανέφερα ότι έχει τεθεί διάγνωση, δεν είπα ότι μας ανακοινώθηκε συγκεκριμένη νόσος, δεν είπα ότι είμαστε αγχωμενοι ούτε ζήτησα καθοδήγηση για το πώς να κινηθούμε ή και ανάλογες εμπειρίες. Παρ’ όλα αυτά απάντησες σαν να έχουν ειπωθεί όλα τα παραπάνω και προχώρησες σε προτροπές για επιπλέον γιατρούς, μαγνητικές και εξετάσεις, τις οποίες δεν ζήτησα.
Επιπλέον, στη συνέχεια τροποποίησες το αρχικό σου μήνυμα και παρουσίασες τη στάση σου ως απλή ανταλλαγή γνώμης, ενώ το αρχικό ύφος περιείχε απόλυτες διατυπώσεις και συγκεκριμένες κατευθύνσεις. Έτσι δημιουργείται η εντύπωση ότι εγώ αντιδρώ υπερβολικά, ενώ στην πραγματικότητα απάντησα σε βεβαιότητες και γενικεύσεις που είχαν ήδη διατυπωθεί, σύμφωνα με όσα μας έχουν εξηγήσει οι γενετιστές για τη φύση της νόσου.
Θα μπορούσες πολύ απλά να ρωτήσεις πρώτα τι και πώς, πριν καταλήξεις σε συμπεράσματα και δώσεις “συμβουλές” που δεν ζητήθηκαν. Όταν δεν υπάρχει πλήρης εικόνα, οι υποθέσεις οδηγούν αναπόφευκτα σε λανθασμένα συμπεράσματα.
Και προς ενημέρωσή σου, η συγκεκριμένη νόσος δεν ανιχνεύεται με απλό καρυότυπο, όπως ήδη μας έχουν εξηγήσει οι γενετιστές. Απαιτείται εξειδικευμένος μοριακός γενετικός έλεγχος, όπως προανέφερα, εφόσον κριθεί απαραίτητος. Γι’ αυτό καλό είναι να αποφεύγονται οι απόλυτες δηλώσεις και οι συγκρίσεις με μεμονωμένες εμπειρίες τρίτων όταν το αντικείμενο δεν είναι πλήρως γνωστό.
Όπως έχω ήδη αναφέρει λοιπόν, έχουμε καθοδήγηση από εξειδικευμένους παιδονεφρολόγους και γενετιστές και ακολουθούμε τις οδηγίες τους. Δεν χρειάζομαι περαιτέρω υποθέσεις ή προσωπικές ερμηνείες πάνω στο θέμα.
Ας το κλείσουμε εδώ.
Από
Kiddo, · Δημοσίευση