Μετάβαση σε περιεχόμενο

Recommended Posts

Δημοσίευση

Κορίτσια καλημέρα. Η κόρη μου διαγνώστηκε με επιληψία μετά από επαναλαμβανόμενες κρίσεις. Ξεκινήσαμε θεραπεία με TRILEPTAL την προηγούμενη εβδομάδα, αλλά ακόμη συνεχίζονται οι κρίσεις. Η μαγνητική έδειξη μια μικρή παχυγύρια. Ο παιδονευρολόγος μου είπε ότι πιθανόν να προέρχεται από εκεί, ένας γνωστός μου νευροχειρούργος που του έδειξα τα φιλμς μου είπε να την ξεχάσω τελείως την παχυγύρια και ότι είναι πολύ μικρή. Αυτό που με φρικάρει είναι οι κρίσεις, είναι λίγο νωρίς βέβαια για να σταματήσουν αλλά είναι πολύ ψυχοφθόρο όλο αυτό. Έχει καμία σας παρόμοιες εμπειρίες?

Δημοσίευση

καλημέρα Χριστίνα, πολύ συγγενικό μου πρόσωπο ξεκίνησε να κάνει επιληπτικές κρίσεις απο όταν ήταν 3 μηνών και τελικά διέγνωσαν σύνδρομο West. Η επιληψία όμως στο συγκεκριμένο σύνδρομο είναι σύμπτωμα και όχι η ίδια η διάγνωση. Εσείς το ψάξατε και για κάποια σύνδρομα? Πόσο χρονων είναι η μικρή σου? Εμας τώρα είναι 2,5 περίπου χρονών και κάνει θεραπεία με trileptal και depakin. Tα πράγματα δεν είναι εύκολα και χρειάζεται πολύ υπομονή και επιμονή απο εσάς.

Δεν ξέρω που μένεις αλλά γνωρίζω κάποιον πολύ καλό παιδονευρολόγο στην Αθήνα, θα μπορούσες να πάρεις και μια ακόμα γνώμη. Αν θέλεις πες μου να σου το στείλω με μήνυμα.

Σου εύχομαι όλα να πάνε καλά και περαστικά σας.

Δημοσίευση

Εμείς πηγαίνουμε στον Γιουρούκο και μας έχουν συστήσει και μία Παπαβασιλείου, θα πάμε και σε αυτή. Πως βρίσκουν τα σύνδρομα, δεν μας έχουν πει κάτι τέτοιο. Είναι 4,5 χρονων το παιδί.

Δημοσίευση

Και ο Γιουρούκος και η Παπαβασιλείου είναι ιδιαίτερα καλοί. Εμάς μας παρακολουθεί ο Παύλου στη Θεσσαλονίκη και ο Ντινόπουλος στην Αθήνα. Τα σύνδρομα τα βρίσκουν απο πολύ νωρίς, εφόσον έχεις απευθυνθεί σε τόσο έμπειρους γιατρούς. Πρέπει όμως να βρεις τι προκαλεί την επιληψία, υπάρχουν πολλών ειδών και διαφορετικών βαθμών και αντίστοιχα να παρέμβεις, αλλά αυτό φαντάζομαι το εχουν κάνει ήδη οι γιατροί που την παρακολουθούν, δεδομένου πως η μικρή σου είναι 4,5 χρονών.

Δημοσίευση

Η ηλικία είναι σχετική μπορεί να εμφανιστεί απο 2-3 μηνών αλλά ακόμα και στην εφηβεία . έχει τύχη όμως και σε μεγαλύτερη ηλικία . Μερικοί νομίζουν ότι η επιληψία είναι μόνιμη αλλά ευτυχώς θεραπευετε και ναι υπάρχουν πολλές μορφές και αιτίες που παρουσιαζουν την επιληψια . Έχω μια φίλη η οποία γέννησε ένα κοριτσάκι και μάλιστα είχέ κλεισει την 40 εβδομάδα κυησης και όταν γεννηθηκε είχε μαυρίσει. Αρχικά όλα καλά ήταν ενα πανέμορφο μωρό . Στούς 2 μήνες που κάνουμε το πρωτο εμβόλιο η μικρή μετλα το εμβόλιο έκανε πυρετό και το απέδωσαν στο εμβόλιο , λίγο αργότερα παρουσίασε πυρετικούς σπασμούς που τελικά αποδείχτηκαν επιληψία . Απο ότι είπαν απλά το εμβόλιο εμφάνισε πιο γρήγορα το πρόβλημα . Ξεκίνησε ένας αγώνας απο τους γιατρούς νοσηλευοταν στο παιδων πεντελης δνε ξέρω ακριβως τι πρόβλημα είχε αλλά είχαν σταματησει και το μεγαλύτερο παιδί τους απο το παιδικό να μην φέρνει ιώσεις το ανασοποιητικό σύστημα της μικρής ήταν χάλια .8 μηνών η μικρούλα έσβησε απο ότι μάθαμε όλα αυτά οφειλόταν σε κάποιο σύνδρομο το οποίο μπορεί να έγινε η απο κάποιο χτυπημα της μαμάς κατά τη διάρκεια της εγκυμοσυνης η απο κάποια δηλητηριαση που είχε κατά τη εγκυμοσυνη τα 2 πρωτα είχαν γίνει.... η απο κάποιο πέσιμο του μωρού κάτι τέτοιο δεν είχε γίνει όλα αυτά τα έδειξαν εξετάσεις που έφυγαν στο εξωτερικό και εδειξαν κάτι στο εγκεφαλο του μωρού και μάλιστα ειχαν πει ότι αν ζούσε θα είχε μόνιμο πρόβλημα αναπηριας.

Δημοσίευση

Χριστίνα σου εύχομαι να πάνε όλα καλά με το κοριτσάκι σου..Δεν έχω εμπειρία για να μιλήσω για επιληψία αλλά συμφωνώ ότι μπορεί να είναι σύμπτωμα κάποιου συνδρόμου και όχι καθαρά επιληψία..Σίγουρα και ο γιατρός σου θα σου έλεγε, αλλά γενετιστές και αναπτυξιολόγοι όπως και κλινικοί ψυχολόγοι αν δεν κάνω λάθος, μπορούν να εντοπίσουν σύνδρομα..απλά οι πρώτες δύο ειδικότητες το κάνουν με εξετάσεις στο dna του παιδιού..

Συμμετοχή στη συζήτηση

Μπορείτε να γράψετε τώρα το μήνυμά σας και να εγγραφείτε μετά. Αν έχετε ήδη λογαριασμό, συνδεθείτε τώρα για να δημοσιεύσετε το μήνυμα με το ψευδώνυμό σας.
Note: Your post will require moderator approval before it will be visible.

Guest
Απαντήστε σε αυτή τη συζήτηση...

×   Pasted as rich text.   Paste as plain text instead

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.

  • Απαντήσεις

    • Και εγώ δεν έχω κάνει τίποτα, αλλά τα σκέφτομαι και αγχώνομαι, ρούχα οκ μας έχουν δώσει φίλοι κλπ, μας έχουν αγοράσει ήδη γιαγιά και θεία τους που έχουν τρελαθεί, αλλά τα ρούχα τα έχω το πιο ασήμαντο και αδιάφορο εγώ, οκ θα πάρεις κτ κ τέλος δε θέλει καν ανάλυση ή ψάξιμο. Τα υπόλοιπα με αγχώνουν εμένα γιατί μπορεί να γεννήσω πολύ πρόωρα λόγω διδύμων.Έχω βρει από γνωστούς δυο καθίσματα αυγά και 2 ίσως 2 καρότσια, αν και καρότσι έχω πει θα αγοράσουμε διπλό σίγουρα, αλλά κ αυτό θέλει ψάξιμο να δω σε ποιό θα καταλήξουμε. Τα θήλαστρα κλπ πως που πότε να νοικιάσω νοσοκομειακό θέλω μέχρι να δω πως θα πάει ο θηλασμός ώστε αν γεννήσω νωρίτερα να βγάζω έστω γάλα αν μπουν τπτ σε μονάδες να παίρνουν μητρικό έστω..Παρακολούθησα κπ σεμινάρια πρόσφατα για νεογέννητα και για δίδυμα συγκεκριμένα κ θηλασμό κλπ κ πρέπει να οργανωθώ με αυτό ,να βρω σύμβουλο θηλασμού να με βοηθήσει γιατί με δυο θά ναι ζόρι και ο θηλασμός και η παραγωγή γάλακτος και χωρίς καθοδήγηση δεν παίζει να το βρω, είμαι τελείως άσχετη. Αλλαξιέρα,μπανιέρα,θήλαστρο,αποστειρωτή αν δώσω μπιμπερό, λίκνο να κοιμούνται με αυτά θα ξεκιν΄ήσω πρώτα νομίζω,μόλις τα έχω αυτά θα ηρεμ΄ήσω ίσως αλλά και εγώ για σεπτ έλεγα που αν γίνει κτ και έρθουν νωρίτερα πάλι αργά θα ναι, αχ ίσως κ Αύγουστο ψάξω κ πάρω τπτ. Και εγώ το ίδιο ακριβώς με ΠΗΤ 13/11 είμαι , αλλά λόγω διδύμων μαξ γύρω στα μέσα οκτωβρ μας έχουν πει το ιδανικό σενάριο...και μετά μπορεί να πάει ακόμα πιο νωρίς αναλόγως ανάπτυξης γιατί είναι και μονοχοριακά και τρέμω αχ αχ
    • Αχ κορίτσια και εδώ Αθήνα έριξε μια ωραία μπόρα. Ότι είχα απλώσει καιβετρεχα να μαζέψω. Όλη μέρα περίμενα να βρέξει που έλεγαν και δεν έβρεχε και μόλις άπλωσα μέσα σε 5 λεπτά σκοτείνιασαν όλα!  @Diwni εχει κατι μαγουλα για δάγκωμα και σε ολο το κορμι ειναι δίπλες. Χοντρουλα την φωνάζουμε, μεχρι να αρχισει να καταλαβαινει και μετα θα το κοψουμε με της μείνει και τραύμα 🤣🤣 Χθες πήγαμε για ψώνια και με ρωτούσαν πόσο είναι και μόλις έλεγα 3 μηνών έλεγαν όλοι μοιάζει για 5. Φανελάκια ολεον φοράμε 9 μηνών και ορισμένα τύπου orchestra 12 μηνών.
    • Πηγαινε σε ενα αλλο εργαστηριο. Γιατι 4 τεστ και ολα θετικα δυσκολο να λενε ψεματα.
    • 4 ειναι όντως πολλά κορίτσι μου, τι να πω..πολύ περίεργο..εγω θα πήγαινα στη θέση σου κ για άλλη μια χοριακη..δε χάνεις κάτι..
  • Νέες συζητήσεις

×
×
  • Προσθήκη...