Μετάβαση σε περιεχόμενο

Recommended Posts

Δημοσίευση

Κορίτσια καλημέρα. Η κόρη μου διαγνώστηκε με επιληψία μετά από επαναλαμβανόμενες κρίσεις. Ξεκινήσαμε θεραπεία με TRILEPTAL την προηγούμενη εβδομάδα, αλλά ακόμη συνεχίζονται οι κρίσεις. Η μαγνητική έδειξη μια μικρή παχυγύρια. Ο παιδονευρολόγος μου είπε ότι πιθανόν να προέρχεται από εκεί, ένας γνωστός μου νευροχειρούργος που του έδειξα τα φιλμς μου είπε να την ξεχάσω τελείως την παχυγύρια και ότι είναι πολύ μικρή. Αυτό που με φρικάρει είναι οι κρίσεις, είναι λίγο νωρίς βέβαια για να σταματήσουν αλλά είναι πολύ ψυχοφθόρο όλο αυτό. Έχει καμία σας παρόμοιες εμπειρίες?

Δημοσίευση

καλημέρα Χριστίνα, πολύ συγγενικό μου πρόσωπο ξεκίνησε να κάνει επιληπτικές κρίσεις απο όταν ήταν 3 μηνών και τελικά διέγνωσαν σύνδρομο West. Η επιληψία όμως στο συγκεκριμένο σύνδρομο είναι σύμπτωμα και όχι η ίδια η διάγνωση. Εσείς το ψάξατε και για κάποια σύνδρομα? Πόσο χρονων είναι η μικρή σου? Εμας τώρα είναι 2,5 περίπου χρονών και κάνει θεραπεία με trileptal και depakin. Tα πράγματα δεν είναι εύκολα και χρειάζεται πολύ υπομονή και επιμονή απο εσάς.

Δεν ξέρω που μένεις αλλά γνωρίζω κάποιον πολύ καλό παιδονευρολόγο στην Αθήνα, θα μπορούσες να πάρεις και μια ακόμα γνώμη. Αν θέλεις πες μου να σου το στείλω με μήνυμα.

Σου εύχομαι όλα να πάνε καλά και περαστικά σας.

Δημοσίευση

Εμείς πηγαίνουμε στον Γιουρούκο και μας έχουν συστήσει και μία Παπαβασιλείου, θα πάμε και σε αυτή. Πως βρίσκουν τα σύνδρομα, δεν μας έχουν πει κάτι τέτοιο. Είναι 4,5 χρονων το παιδί.

Δημοσίευση

Και ο Γιουρούκος και η Παπαβασιλείου είναι ιδιαίτερα καλοί. Εμάς μας παρακολουθεί ο Παύλου στη Θεσσαλονίκη και ο Ντινόπουλος στην Αθήνα. Τα σύνδρομα τα βρίσκουν απο πολύ νωρίς, εφόσον έχεις απευθυνθεί σε τόσο έμπειρους γιατρούς. Πρέπει όμως να βρεις τι προκαλεί την επιληψία, υπάρχουν πολλών ειδών και διαφορετικών βαθμών και αντίστοιχα να παρέμβεις, αλλά αυτό φαντάζομαι το εχουν κάνει ήδη οι γιατροί που την παρακολουθούν, δεδομένου πως η μικρή σου είναι 4,5 χρονών.

Δημοσίευση

Η ηλικία είναι σχετική μπορεί να εμφανιστεί απο 2-3 μηνών αλλά ακόμα και στην εφηβεία . έχει τύχη όμως και σε μεγαλύτερη ηλικία . Μερικοί νομίζουν ότι η επιληψία είναι μόνιμη αλλά ευτυχώς θεραπευετε και ναι υπάρχουν πολλές μορφές και αιτίες που παρουσιαζουν την επιληψια . Έχω μια φίλη η οποία γέννησε ένα κοριτσάκι και μάλιστα είχέ κλεισει την 40 εβδομάδα κυησης και όταν γεννηθηκε είχε μαυρίσει. Αρχικά όλα καλά ήταν ενα πανέμορφο μωρό . Στούς 2 μήνες που κάνουμε το πρωτο εμβόλιο η μικρή μετλα το εμβόλιο έκανε πυρετό και το απέδωσαν στο εμβόλιο , λίγο αργότερα παρουσίασε πυρετικούς σπασμούς που τελικά αποδείχτηκαν επιληψία . Απο ότι είπαν απλά το εμβόλιο εμφάνισε πιο γρήγορα το πρόβλημα . Ξεκίνησε ένας αγώνας απο τους γιατρούς νοσηλευοταν στο παιδων πεντελης δνε ξέρω ακριβως τι πρόβλημα είχε αλλά είχαν σταματησει και το μεγαλύτερο παιδί τους απο το παιδικό να μην φέρνει ιώσεις το ανασοποιητικό σύστημα της μικρής ήταν χάλια .8 μηνών η μικρούλα έσβησε απο ότι μάθαμε όλα αυτά οφειλόταν σε κάποιο σύνδρομο το οποίο μπορεί να έγινε η απο κάποιο χτυπημα της μαμάς κατά τη διάρκεια της εγκυμοσυνης η απο κάποια δηλητηριαση που είχε κατά τη εγκυμοσυνη τα 2 πρωτα είχαν γίνει.... η απο κάποιο πέσιμο του μωρού κάτι τέτοιο δεν είχε γίνει όλα αυτά τα έδειξαν εξετάσεις που έφυγαν στο εξωτερικό και εδειξαν κάτι στο εγκεφαλο του μωρού και μάλιστα ειχαν πει ότι αν ζούσε θα είχε μόνιμο πρόβλημα αναπηριας.

Δημοσίευση

Χριστίνα σου εύχομαι να πάνε όλα καλά με το κοριτσάκι σου..Δεν έχω εμπειρία για να μιλήσω για επιληψία αλλά συμφωνώ ότι μπορεί να είναι σύμπτωμα κάποιου συνδρόμου και όχι καθαρά επιληψία..Σίγουρα και ο γιατρός σου θα σου έλεγε, αλλά γενετιστές και αναπτυξιολόγοι όπως και κλινικοί ψυχολόγοι αν δεν κάνω λάθος, μπορούν να εντοπίσουν σύνδρομα..απλά οι πρώτες δύο ειδικότητες το κάνουν με εξετάσεις στο dna του παιδιού..

Συμμετοχή στη συζήτηση

Μπορείτε να γράψετε τώρα το μήνυμά σας και να εγγραφείτε μετά. Αν έχετε ήδη λογαριασμό, συνδεθείτε τώρα για να δημοσιεύσετε το μήνυμα με το ψευδώνυμό σας.
Note: Your post will require moderator approval before it will be visible.

Guest
Απαντήστε σε αυτή τη συζήτηση...

×   Pasted as rich text.   Paste as plain text instead

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.

  • Απαντήσεις

    • Ωωω περαστικά!! Πώς είναι τώρα η μικρή σας;;  Τι ωραία ιδέα αυτό με το Μέγαρο και τη βρεφική παράσταση!! Μακάρι όταν ανέβουμε κι εμείς Αθήνα να πάμε να δούμε κανένα!! Κι εγώ δεν περίμενα να μπορούν να παρακολουθήσουν, αλλά αν είναι και καλοφτιαγμένο, θα τραβάει την προσοχή τους! Εμάς έχει αρχίσει να χτυπάει συνέχεια παλαμάκια τώρα, είναι σε καλή φάση για θεατρικές παραστάσεις 😆😆 Ρε συ κι εμάς τις γωνίες τις προστατευτικές τις έχει φάει όλες!! Το κρατάει και στο στόμα το κομμάτι που έχει κόψει και το μασουλαει με τις ώρες λες και είναι τσίχλα!! 😆 Δεν ξέρω αν πρέπει να κάθομαι να γελάω ή να τρέξω πανικόβλητη να του το βγάλω με το ζόρι... 😅
    • Καλημέρα κορίτσια!! Καλή εβδομάδα! Και καλό μήνα!! Νοέμβριος κορίτσια... Σε μερικές εβδομάδες το μικρακι μου γίνεται 1 έτους!! 😱 Νομίζω ότι η @Maria_mtx ήθελε να εστιάσει περισσότερο στο ότι δεν χρειάζεται να αγχωνόμαστε να δώσουμε όλες τις γεύσεις του κόσμου στο παιδί μας και να φρικαρουμε άμα δεν προλάβουμε να συμπληρωσουμε τη λίστα μας πριν χρονισει, κι όχι τόσο στο ότι αφού έχουμε συγκεκριμένες συνήθειες στην Ελλάδα, αυτές θα αποκτήσει το παιδί και δεν χρειάζεται να προσπαθήσουμε για το κάτι παραπάνω... Σε αυτό το σημείο να σας πω ότι εγώ είμαι σε ένα ενδιάμεσο στάδιο... Υπάρχουν πράγματα που δεν τρώω και δεν του τα έχω δώσει, επειδή λυπάμαι να τα αγοράσω και μετά να πεταχτούν... Πχ αρνί, συκώτι δεν έχω δώσει ακόμα. Ενώ κάποια άλλα που τρώει ο άντρας μου ή είναι πιο εύκολα να μείνουν στο ψυγείο και πιο εύκολα να τα διαχειριστω, όπως κατσικίσιο γιαούρτι ή πρόβειο γάλα (που πάλι δεν τρώω), τα έχω δώσει... Το έχω τύψεις ρε σεις όμως... Ότι μπορώ να τα πάρω, ότι θα μπορούσα να του μάθω να τα τρώει και του τα στερω, μιας και θεωρώ ότι είναι επίκτητη η γεύση, δηλαδή συνηθίζουμε να τρώμε κάποια πράγματα. 😢 Πχ, οι Ιάπωνες τρώνε φύκια και σούπες από σόγια για πρωινό, εγώ ούτε να το διανοηθώ 😆. Γενικά, εντελώς φιλοσοφικά συζητώντας, το να δώσουμε πολλά τρόφιμα στον πρώτο χρόνο έχει δύο καλα. Πρώτον για τα θέματα αλλεργίας και δεύτερον για την εκμάθηση γεύσεων και υφών. Αυτό που κάνεις εσύ @Kiddo το θαυμάζω απεριόριστα. Έχεις την όρεξη και τη θέληση να δώσεις πολλές διαφορετικές πρώτες ύλες και τις καταγράφεις κιόλας που είναι σημαντική παρακαταθήκη για το παιδί. Μπορεί να τύχει να πάει κάνα ταξίδι αργότερα στη ζωή της στο εξωτερικό, να φάει κάτι και να πάθει αλλεργικό σοκ. Επειδή έχεις κάτσει κι έχεις κάνει όλη αυτή τη δουλειά, μπορεί να το αποφύγει αυτό και μπράβο σου!! 👏 Ειλικρινά την θαυμάζω όλη αυτήν την προσπάθεια!!  Επίσης, σχετικά με τις διαφορετικές γεύσεις, κάθομαι και σκέφτομαι ότι έχουμε στην Ελλάδα τόσες πρώτες ύλες και πιάτα, πχ σαλιγκάρια, γλυκάδια, γαρδουμπες, πατσά, συκωταριές, κοκορέτσια, ορτύκια, συκωτακια πουλιών ή 2863 διαφορετικά είδη ψαριών, οστράκων, μαλακίων, μανιταριών, άλλα τόσα είδη τυριών, άντε να τα δώσεις όλα αυτά στο παιδί μέχρι να κλείσει το έτος... Κάποια από αυτά τα τρώμε μια φορά τον χρόνο κι αν, αλλά είναι μέσα στην παράδοση και υπάρχουν στη ζωή μας... Όχι μόνο δηλαδή γεύσεις από Ινδία, Ιαπωνία, Σενεγάλη, Μαρόκο, Αργεντινή κτλ. Άμα βάλεις κι αυτά, η λίστα γίνεται τεράστια. Δεν ξέρω ρε σεις όμως αν θέλω να δώσω γλυκάδια στο παιδί μου ή ροκφόρ. 😆 Οπότε τώρα τελευταία αποφάσισα να είμαι της λογικής να μάθουμε στα παιδιά να είναι ανοιχτά σε γεύσεις και σε δοκιμές. Μετά το χρόνο κάνουν ένα relapse, προτιμάνε γνώριμες γεύσεις, γλυκές και εύκολες υφές, αλλά αν οι γονείς έχουμε διαφορετικά πιάτα στο τραπέζι μας και μας βλέπει να τρώμε και να δοκιμάζουμε, ξεκινάνε να να δοκιμάζουν κι αυτά όταν είναι έτοιμα. Το βλέπω από τον μεγάλο μου, ο οποίος στο έτος τρεφόταν μόνο με φυστικοβουτυρο, αγγούρι, γάλα, και κριτσινια, ότι τώρα σιγά σιγά, ζητάει μπρόκολο, μπριζόλες, βουτάει πατάτες στο τζατζίκι 😆 δοκιμάζει παντζάρι, dragon fruit, και μετά επιλέγει άμα του αρέσει ή όχι. Δηλαδή, βλέπω ότι υπάρχει ελπίδα αν έχουν μπει οι βάσεις στην αρχή. Ακόμα και με το 1/3 των τροφίμων που καταφέραμε του δώσαμε από τις λίστες που μοιραστηκατε.  Επίσης, σχετικά με τα καυτερά... Εσείς πότε σκοπεύετε να τους δώσετε καυτερές τροφές, αν το σκέφτεστε δηλαδή; Εμείς τρώμε με τον άντρα μου αρκετά, αλλά δεν το έχω πάρει απόφαση να δώσω στα παιδιά (καλά στο μωρό σίγουρα όχι ακόμα)...  ΥΓ έχουμε Μαρτ και βρήκα τις φυσαλίδες και πήρα 😆. Τα έβλεπα στις φωτογραφίες τεράστια τα μπαλάκια κι όταν τα βρήκα είδα πόσο μικρά είναι 😆 εμένα μου άρεσαν. Και το μωρό το πήρε, το επεξεργάστηκε λίγο και μετά το έφαγε το πάτωμα. Προτίμησε το blueberry 🫐. Του έπεσε ένα εν τω μεταξύ στο λευκό ζιπουνακι από μέσα, και μπουσουλωντας το έλιωσε εκεί στην περιοχή της πάνας. Και μέχρι να καταλάβω ότι δεν ήταν αίμα αλλά μαρμελάδα blueberry έπαθα 10 εγκεφαλικά 🥲🤣
    • Αντε ωραία με το καλό κορίτσι μου να έρθει το πρώτα σας παιδάκι ☺️ Καλά ναι και εγώ τα ίδια παθαίνω πήγα 9 εβδ τελευταία φορά δεν έχω ξανά πάει άλλο οπότε κάπως έχω ένα άγχος να δω τι γίνεται  εμένα είναι το τρίτο παιδάκι έχω αλλά δύο κορίτσια 3 ετών και 15 μηνών Αύριο 11:30 η ώρα έχω ραντεβού σήμερα είμαι 12 εβδ 
    • Καλημέρα κοριτσια μου!Καλή εβδομάδα εύχομαι και να έχουμε έναν πολυ όμορφο μήνα 🥰 Τι κάνετε? Πως είστε? Εγώ είχα γιατρό την Παρασκευή...600+γρ ο μπεμπάκος 🩵 όλα καλά! Ο πλακούντας μου ανέβηκε ✌️Μου έγραψε αιματολογικές και καμπύλη ζαχάρου. 
    • Καλημερα σας κοριτσια.Γραφω αυτο το post γιατί θέλω την συμπαράστηση σας.Εχω ξεκινήσει δουλειά ως οικονομική σύμβουλος,ειναι κατι που μου αρέσει και επιπλέον μπορώ να ειμαι και σπίτι,είναι κάτι πο΄λύ ενδιαφέρον αλλά δύσκολο να το εξηγήσω.Θα ήθελα λοιπ΄ον βοήθεια απο εσάς να κάνουμε κάποιες αναλύσεις γιατί εγω δεν εχω μεγάλο κύκλο και εχω μιλήσει με όλους.Μπορεί να γίνει διαδικτυακά και πέρνει περίπου 40λεπτά.Σας ευχαριστώ εκ των προτέρων.
  • Νέες συζητήσεις

×
×
  • Προσθήκη...