Μετάβαση σε περιεχόμενο

Recommended Posts

Δημοσίευση

Κορίτσια καλημέρα. Η κόρη μου διαγνώστηκε με επιληψία μετά από επαναλαμβανόμενες κρίσεις. Ξεκινήσαμε θεραπεία με TRILEPTAL την προηγούμενη εβδομάδα, αλλά ακόμη συνεχίζονται οι κρίσεις. Η μαγνητική έδειξη μια μικρή παχυγύρια. Ο παιδονευρολόγος μου είπε ότι πιθανόν να προέρχεται από εκεί, ένας γνωστός μου νευροχειρούργος που του έδειξα τα φιλμς μου είπε να την ξεχάσω τελείως την παχυγύρια και ότι είναι πολύ μικρή. Αυτό που με φρικάρει είναι οι κρίσεις, είναι λίγο νωρίς βέβαια για να σταματήσουν αλλά είναι πολύ ψυχοφθόρο όλο αυτό. Έχει καμία σας παρόμοιες εμπειρίες?

Δημοσίευση

καλημέρα Χριστίνα, πολύ συγγενικό μου πρόσωπο ξεκίνησε να κάνει επιληπτικές κρίσεις απο όταν ήταν 3 μηνών και τελικά διέγνωσαν σύνδρομο West. Η επιληψία όμως στο συγκεκριμένο σύνδρομο είναι σύμπτωμα και όχι η ίδια η διάγνωση. Εσείς το ψάξατε και για κάποια σύνδρομα? Πόσο χρονων είναι η μικρή σου? Εμας τώρα είναι 2,5 περίπου χρονών και κάνει θεραπεία με trileptal και depakin. Tα πράγματα δεν είναι εύκολα και χρειάζεται πολύ υπομονή και επιμονή απο εσάς.

Δεν ξέρω που μένεις αλλά γνωρίζω κάποιον πολύ καλό παιδονευρολόγο στην Αθήνα, θα μπορούσες να πάρεις και μια ακόμα γνώμη. Αν θέλεις πες μου να σου το στείλω με μήνυμα.

Σου εύχομαι όλα να πάνε καλά και περαστικά σας.

Δημοσίευση

Εμείς πηγαίνουμε στον Γιουρούκο και μας έχουν συστήσει και μία Παπαβασιλείου, θα πάμε και σε αυτή. Πως βρίσκουν τα σύνδρομα, δεν μας έχουν πει κάτι τέτοιο. Είναι 4,5 χρονων το παιδί.

Δημοσίευση

Και ο Γιουρούκος και η Παπαβασιλείου είναι ιδιαίτερα καλοί. Εμάς μας παρακολουθεί ο Παύλου στη Θεσσαλονίκη και ο Ντινόπουλος στην Αθήνα. Τα σύνδρομα τα βρίσκουν απο πολύ νωρίς, εφόσον έχεις απευθυνθεί σε τόσο έμπειρους γιατρούς. Πρέπει όμως να βρεις τι προκαλεί την επιληψία, υπάρχουν πολλών ειδών και διαφορετικών βαθμών και αντίστοιχα να παρέμβεις, αλλά αυτό φαντάζομαι το εχουν κάνει ήδη οι γιατροί που την παρακολουθούν, δεδομένου πως η μικρή σου είναι 4,5 χρονών.

Δημοσίευση

Η ηλικία είναι σχετική μπορεί να εμφανιστεί απο 2-3 μηνών αλλά ακόμα και στην εφηβεία . έχει τύχη όμως και σε μεγαλύτερη ηλικία . Μερικοί νομίζουν ότι η επιληψία είναι μόνιμη αλλά ευτυχώς θεραπευετε και ναι υπάρχουν πολλές μορφές και αιτίες που παρουσιαζουν την επιληψια . Έχω μια φίλη η οποία γέννησε ένα κοριτσάκι και μάλιστα είχέ κλεισει την 40 εβδομάδα κυησης και όταν γεννηθηκε είχε μαυρίσει. Αρχικά όλα καλά ήταν ενα πανέμορφο μωρό . Στούς 2 μήνες που κάνουμε το πρωτο εμβόλιο η μικρή μετλα το εμβόλιο έκανε πυρετό και το απέδωσαν στο εμβόλιο , λίγο αργότερα παρουσίασε πυρετικούς σπασμούς που τελικά αποδείχτηκαν επιληψία . Απο ότι είπαν απλά το εμβόλιο εμφάνισε πιο γρήγορα το πρόβλημα . Ξεκίνησε ένας αγώνας απο τους γιατρούς νοσηλευοταν στο παιδων πεντελης δνε ξέρω ακριβως τι πρόβλημα είχε αλλά είχαν σταματησει και το μεγαλύτερο παιδί τους απο το παιδικό να μην φέρνει ιώσεις το ανασοποιητικό σύστημα της μικρής ήταν χάλια .8 μηνών η μικρούλα έσβησε απο ότι μάθαμε όλα αυτά οφειλόταν σε κάποιο σύνδρομο το οποίο μπορεί να έγινε η απο κάποιο χτυπημα της μαμάς κατά τη διάρκεια της εγκυμοσυνης η απο κάποια δηλητηριαση που είχε κατά τη εγκυμοσυνη τα 2 πρωτα είχαν γίνει.... η απο κάποιο πέσιμο του μωρού κάτι τέτοιο δεν είχε γίνει όλα αυτά τα έδειξαν εξετάσεις που έφυγαν στο εξωτερικό και εδειξαν κάτι στο εγκεφαλο του μωρού και μάλιστα ειχαν πει ότι αν ζούσε θα είχε μόνιμο πρόβλημα αναπηριας.

Δημοσίευση

Χριστίνα σου εύχομαι να πάνε όλα καλά με το κοριτσάκι σου..Δεν έχω εμπειρία για να μιλήσω για επιληψία αλλά συμφωνώ ότι μπορεί να είναι σύμπτωμα κάποιου συνδρόμου και όχι καθαρά επιληψία..Σίγουρα και ο γιατρός σου θα σου έλεγε, αλλά γενετιστές και αναπτυξιολόγοι όπως και κλινικοί ψυχολόγοι αν δεν κάνω λάθος, μπορούν να εντοπίσουν σύνδρομα..απλά οι πρώτες δύο ειδικότητες το κάνουν με εξετάσεις στο dna του παιδιού..

Συμμετοχή στη συζήτηση

Μπορείτε να γράψετε τώρα το μήνυμά σας και να εγγραφείτε μετά. Αν έχετε ήδη λογαριασμό, συνδεθείτε τώρα για να δημοσιεύσετε το μήνυμα με το ψευδώνυμό σας.
Note: Your post will require moderator approval before it will be visible.

Guest
Απαντήστε σε αυτή τη συζήτηση...

×   Pasted as rich text.   Paste as plain text instead

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.

  • Απαντήσεις

    • Καλημέρα κορίτσια και καλή εβδομάδα.Σορυ που πετάγομαι αλλά πρώτη φορά ακούω ότι άλλαξαν τα όρια στην καμπύλη.Εγω την έκανα μέσα Δεκεμβρίου.Εχουν καταλάβει ότι πρόκειται για κύηση;Είναι αλλες οι μετρήσεις...Λέω μήπως μπερδεύτηκαν.
    • Πλάκα κάνεις τώρα ;;; Εγώ είπα πως είναι μια χαρά μολις την είδα στην μια ώρα η καμπύλη 157 και εγώ έτσι ήξερα 180 πως  είναι 🤦‍♂️ πωπω  στειλε μας τι θα σου πει ο γιατρός .. τι 140; Να γελάσω ή να κλάψω δεν ξέρω.. πόση γλυκόζη έκανες ξέρεις ; 75 ή 100 ;
    • Συνήθως λένε ότι στα δεύτερα η κοιλιά είναι μεγαλύτερη. Εμείς καλά τα πάμε. Έχει πολύ πλάκα γιατί είναι παπαγάλος. Μιλάει πάρα πολύ σε σημείο που κάνουμε συζήτηση. Ρωτάς κ απαντάει τα πάντα. Έχει κόλλημα με την καθαριότητα, δεν του αρέσει με τίποτα να κάνει παζλ παρα μόνο να τα πετάει. Τον έβαλα να κάνουμε μπισκότα κ έκλαιγε από το ζυμάρι γιατί λέρωσε τα χέρια του. Δεν μπορούμε να αφήσουμε μπουκάλι με νερό για τα ξεβιδωνει. Στη δουλειά είμαι σπαστό 8ωρο, οπότε τον βλέπω το πρωί, το μεσημέρι κ το απόγευμα κ με βολεύει αυτό το πρόγραμμα, γιατί τον βλέπω όλη τη μέρα! Με το καλό να έρθει και η δεύτερη κόρη!!! Να σας ζήσει η Αργυρώ σας!!!
    • Ναι να το ξεκινήσετε χωρίς πίεση κλασικά με υπομονή.. τα ξέρεις.. θέλει χρόνο και εξάσκηση να συνηθίσει και να μάθει το καλαμάκι.. Ναι ισχύει ότι είναι προτιμότερο, για εμένα λόγο ορμονών που έχει το αγελαδινό.. σκέψου το αγελαδινό είναι για να μεγαλώσει το μοσχαράκι σε αγελάδα.. πόσες ορμόνες έχει για να μεγαλώσει αυτό το ζώο το μωρό του.. γενικότερα προσπαθώ να αποφεύγω τα αγελαδινα και σε γιαούρτι/τυριά.. όπου μπορώ περισσότερο βέβαια.. Ναι εννοείται ότι είναι και το στυλ της κάθε οικογένειας! Για αυτό κιόλας λέω ότι για εμένα το ιδανικό είναι εκεί κάπου στις 10-10:30.. γιατί αυτή θέλει να με ακουμπάει κιόλας και δεν μπορώ να με φανταστώ να κάθομαι στο κρεβάτι αγαλματάκια ακίνητα αμίλητα και αγέλαστα από τις 7-7:30 πχ 😂😂 Και σου κοιμάται και αρκετές ώρες!! Μωρέ μπράβο το παιδί!! Φτου φτου φτου!! Όχι εμένα σου λέω, πόσες ώρες είναι.. 7 ώρες το βράδυ και 2 ώρες το μεσημέρι.. εκεί δηλαδή συνολικά περίπου 9-9:30 ώρες/24ωρο, τέλος.. και πάνω μου κολλημένη πάντα αγκαλίτσα, αλλιώς δεν.. το κυριότερο είναι ότι δεν το χωράει κάν ο νους μου το πως σου ξανακοιμαται..🤯 όχι μόνο εσένα δηλαδή, που διαβάζω λέτε αφυπνίσεις.. εμάς οι "αφυπνίσεις" της συνοδεύονται από 4-5 ώρες τουλάχιστον, όρθια στο πόδι να "χοροπηδάει"..🥴 Μωρέ και εμάς κάπου εκεί 2 μηνών περίπου στον ύπνο ζούσαμε την ουτοπία.. το παιδί κοιμόταν σερί από τις 10 το βράδυ μέχρι τις 6-6:30 το πρωί σερί.. και ανά 3ωρο κοιμόταν ένα 2:30ωρο τουλάχιστον.. σου μιλάω για ουτοπία.. 🥹 πόσο μου λείπει.. 6 μηνών έγινε το πρώτο μεγάλο sleep regression με το άλμα.. καταφέραμε με πολύ κόπο πολύ αργά και με πισογυρισματα φυσικά να κοιμάται κάπου 11:30-12 το βράδυ.. κράτησε 1-1,5 μήνα περίπου Σεπτέμβρη - Οκτώβρη και με το που μπήκε ο Νοέμβρης με την αλλαγή της ώρας όμως σχεδόν άμεσα σε 1-2 μέρες από την αλλαγή της ώρας, γμθκε ο Δίας όμως.. και από τότε παλεύουμε πάλι να το φέρουμε σιγά σιγά.. και πολλές φορές μας φέρνει στα όρια μας δηλαδή.. τίποτα, υπομονή μόνο.. αφού το διάβαζα στον άντρα μου που γράφεις για τον ύπνο και δεν το πίστευε σκέψου.. μου λέει δεν το κοιμίζει όλη μέρα; Και τι ώρα σηκώνεται το πρωί από τις 4; 🤣🤣 Είναι και στο παιδί καταλαβαίνω.. μιας φίλης μου ο πρώτος γιός της ήταν το όνειρο θερινής νυκτός κάθε μαμάς στον ύπνο από την γέννηση.. λες και δεν υπήρχε παιδί στο σπίτι.. ο δεύτερος τής έχει αλλάξει τα φώτα!! 😅😅 Ίδιος με την δικιά μου από τις περιγραφές της.. 🫣🤭
    • Κορίτσια λ,Μ έστειλε σήμερα τα αποτελέσματα..απορώ πώς...92 157 105..όμως από φέτος Μ είπε άλλαξαν τα όρια κ εκεί που ήταν 160 ή 180 την πρώτη ώρα έγινε 140 κ είμαι πάνω από τα όρια στη μια μέτρηση..τα έχω στείλει στον γιατρό..δεν απάντησε κάτι..αν δεν απαντήσει κάτι,θα περιμένω την Παρασκευή να Μ πει στο ραντεβού...
  • Νέες συζητήσεις

×
×
  • Προσθήκη...