Μετάβαση σε περιεχόμενο

Recommended Posts

Δημοσίευση

Κορίτσια καλημέρα. Η κόρη μου διαγνώστηκε με επιληψία μετά από επαναλαμβανόμενες κρίσεις. Ξεκινήσαμε θεραπεία με TRILEPTAL την προηγούμενη εβδομάδα, αλλά ακόμη συνεχίζονται οι κρίσεις. Η μαγνητική έδειξη μια μικρή παχυγύρια. Ο παιδονευρολόγος μου είπε ότι πιθανόν να προέρχεται από εκεί, ένας γνωστός μου νευροχειρούργος που του έδειξα τα φιλμς μου είπε να την ξεχάσω τελείως την παχυγύρια και ότι είναι πολύ μικρή. Αυτό που με φρικάρει είναι οι κρίσεις, είναι λίγο νωρίς βέβαια για να σταματήσουν αλλά είναι πολύ ψυχοφθόρο όλο αυτό. Έχει καμία σας παρόμοιες εμπειρίες?

Δημοσίευση

καλημέρα Χριστίνα, πολύ συγγενικό μου πρόσωπο ξεκίνησε να κάνει επιληπτικές κρίσεις απο όταν ήταν 3 μηνών και τελικά διέγνωσαν σύνδρομο West. Η επιληψία όμως στο συγκεκριμένο σύνδρομο είναι σύμπτωμα και όχι η ίδια η διάγνωση. Εσείς το ψάξατε και για κάποια σύνδρομα? Πόσο χρονων είναι η μικρή σου? Εμας τώρα είναι 2,5 περίπου χρονών και κάνει θεραπεία με trileptal και depakin. Tα πράγματα δεν είναι εύκολα και χρειάζεται πολύ υπομονή και επιμονή απο εσάς.

Δεν ξέρω που μένεις αλλά γνωρίζω κάποιον πολύ καλό παιδονευρολόγο στην Αθήνα, θα μπορούσες να πάρεις και μια ακόμα γνώμη. Αν θέλεις πες μου να σου το στείλω με μήνυμα.

Σου εύχομαι όλα να πάνε καλά και περαστικά σας.

Δημοσίευση

Εμείς πηγαίνουμε στον Γιουρούκο και μας έχουν συστήσει και μία Παπαβασιλείου, θα πάμε και σε αυτή. Πως βρίσκουν τα σύνδρομα, δεν μας έχουν πει κάτι τέτοιο. Είναι 4,5 χρονων το παιδί.

Δημοσίευση

Και ο Γιουρούκος και η Παπαβασιλείου είναι ιδιαίτερα καλοί. Εμάς μας παρακολουθεί ο Παύλου στη Θεσσαλονίκη και ο Ντινόπουλος στην Αθήνα. Τα σύνδρομα τα βρίσκουν απο πολύ νωρίς, εφόσον έχεις απευθυνθεί σε τόσο έμπειρους γιατρούς. Πρέπει όμως να βρεις τι προκαλεί την επιληψία, υπάρχουν πολλών ειδών και διαφορετικών βαθμών και αντίστοιχα να παρέμβεις, αλλά αυτό φαντάζομαι το εχουν κάνει ήδη οι γιατροί που την παρακολουθούν, δεδομένου πως η μικρή σου είναι 4,5 χρονών.

Δημοσίευση

Η ηλικία είναι σχετική μπορεί να εμφανιστεί απο 2-3 μηνών αλλά ακόμα και στην εφηβεία . έχει τύχη όμως και σε μεγαλύτερη ηλικία . Μερικοί νομίζουν ότι η επιληψία είναι μόνιμη αλλά ευτυχώς θεραπευετε και ναι υπάρχουν πολλές μορφές και αιτίες που παρουσιαζουν την επιληψια . Έχω μια φίλη η οποία γέννησε ένα κοριτσάκι και μάλιστα είχέ κλεισει την 40 εβδομάδα κυησης και όταν γεννηθηκε είχε μαυρίσει. Αρχικά όλα καλά ήταν ενα πανέμορφο μωρό . Στούς 2 μήνες που κάνουμε το πρωτο εμβόλιο η μικρή μετλα το εμβόλιο έκανε πυρετό και το απέδωσαν στο εμβόλιο , λίγο αργότερα παρουσίασε πυρετικούς σπασμούς που τελικά αποδείχτηκαν επιληψία . Απο ότι είπαν απλά το εμβόλιο εμφάνισε πιο γρήγορα το πρόβλημα . Ξεκίνησε ένας αγώνας απο τους γιατρούς νοσηλευοταν στο παιδων πεντελης δνε ξέρω ακριβως τι πρόβλημα είχε αλλά είχαν σταματησει και το μεγαλύτερο παιδί τους απο το παιδικό να μην φέρνει ιώσεις το ανασοποιητικό σύστημα της μικρής ήταν χάλια .8 μηνών η μικρούλα έσβησε απο ότι μάθαμε όλα αυτά οφειλόταν σε κάποιο σύνδρομο το οποίο μπορεί να έγινε η απο κάποιο χτυπημα της μαμάς κατά τη διάρκεια της εγκυμοσυνης η απο κάποια δηλητηριαση που είχε κατά τη εγκυμοσυνη τα 2 πρωτα είχαν γίνει.... η απο κάποιο πέσιμο του μωρού κάτι τέτοιο δεν είχε γίνει όλα αυτά τα έδειξαν εξετάσεις που έφυγαν στο εξωτερικό και εδειξαν κάτι στο εγκεφαλο του μωρού και μάλιστα ειχαν πει ότι αν ζούσε θα είχε μόνιμο πρόβλημα αναπηριας.

Δημοσίευση

Χριστίνα σου εύχομαι να πάνε όλα καλά με το κοριτσάκι σου..Δεν έχω εμπειρία για να μιλήσω για επιληψία αλλά συμφωνώ ότι μπορεί να είναι σύμπτωμα κάποιου συνδρόμου και όχι καθαρά επιληψία..Σίγουρα και ο γιατρός σου θα σου έλεγε, αλλά γενετιστές και αναπτυξιολόγοι όπως και κλινικοί ψυχολόγοι αν δεν κάνω λάθος, μπορούν να εντοπίσουν σύνδρομα..απλά οι πρώτες δύο ειδικότητες το κάνουν με εξετάσεις στο dna του παιδιού..

Συμμετοχή στη συζήτηση

Μπορείτε να γράψετε τώρα το μήνυμά σας και να εγγραφείτε μετά. Αν έχετε ήδη λογαριασμό, συνδεθείτε τώρα για να δημοσιεύσετε το μήνυμα με το ψευδώνυμό σας.
Note: Your post will require moderator approval before it will be visible.

Guest
Απαντήστε σε αυτή τη συζήτηση...

×   Pasted as rich text.   Paste as plain text instead

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.

  • Απαντήσεις

    • Γεια σου Ελένη μου!! 11 ωρο σερί;;;; Μην το λες πουθενά χαχαχα!!! Πως κατάφερες να μην κοιμάται πάνω σου; Μια χαρά είναι οι ύπνοι που κάνει το πρωί, από το ολότελα..😅  Οταν λες μέχρι να σκιστεί το ούλο, πχ τώρα που της μικρής μου έχει βγει το δόντι αλλά φαίνεται ελάχιστα, θέλει πολύ προσπάθεια, έχει σκιστεί;;; Ή να φαίνεται κανονικά, να βγει δηλαδή λίγο πιο πολύ; Γιατί μου φαίνεται ότι πονάει!!  Α έτσι εξηγείται με το φαγητό, γιαυτο δεν ήθελε να φάει και 2-3 μέρες τώρα δεν της έχω δώσει γιατί φαντάστηκα ότι λόγο δοντιού δεν θέλει!! Ειναι πολύ δύσκολο ρε συ να μην κοιμάμαι λίγο καλύτερα το βράδυ γιατί μετά δεν έχω αντοχές για την μέρα… υπομονή όμως και ελπίζω πως θα στρώσει ο ύπνος… μου είπε πως μπορώ να το αλλάξω ναι, δεν μπορώ να το περιγράψω τώρα, θα γράφω μέχρι αύριο😂 Πάντως μου είπε να ξεκινήσω από τους ημερήσιους ύπνους και τέλος με το βραδινό. Το προσπάθησα αλλά μάταια…. Το βράδυ βέβαια που το δοκίμασα έπιασε….. εκεί δηλαδή που ξυπνούσε, αντί να την πάρω να την ταΐσω, της έκανα κάτι που στον πωπώ και χάιδεμα στην πλάτη και κοιμήθηκε σε 1-2 λεπτά… οπότε ενώ ξυπνάει κάθε 1 ώρα, στην ουσία καταφέρνω να την κοιμισω πάλι και να κοιμηθώ λίγο παραπάνω.. εκεί δηλαδή που την σήκωνα κάθε φορά και έτρωγε 5-6 φορές, εχθές έφαγε 1-2 που πραγματικά πεινούσε και τις άλλες φορές κατάφερα να την κοιμισω!! Τώρα θα δούμε..
    • Κορίτσια μου διάβασα τα νέα σας και βλέπω ότι είστε μια χαρά όλες και τα νινακια σας το ίδιο! @Xrisa95 όλα θα πάνε μια χαρά κορίτσι μου! Βλέπω ότι έχετε πλάνο και καλούς γιατρούς δίπλα σας!  Εμείς κορίτσια είμαστε καλά! Έχουμε πολύ καλή ανάπτυξη στο ύψος! Στο βάρος το ίδιο αλλά σε φυσιολογικά πλαίσια! Το παιδί συνεχίζει να κοιμάται πολύ καλά την νύχτα αλλά μου βγάζει την πίστη την ημέρα μιας και δεν του αρέσει ο ύπνος 🤣 μάτι γαρίδα και θέλει όλη μέρα να του μιλάω!! Σε 10 μέρες θα γίνουμε 2 μηνών! Ακόμα δεν το πιστεύω! Τον θηλασμό τον σταμάτησα εδώ και αρκετό καιρό και δίνω μόνο ξενο πλέον και είμαστε και οι δύο χαρούμενοι! Οι κολικοί μας σταμάτησαν εντελώς με ένα φανταστικό σκεύασμα που μου έστειλε η φίλη μου από Γερμανία (sab Simplex) και έτσι μαγικά εξαφανίστηκαν! Χρειάζονται 2-3 μέρες για να δράσουν οι σταγόνες αλλά στο μωράκι μου έκανε θαύματα! Κατά τα άλλα μεγαλώνουμε γελάμε λέμε αγκου ξέρετε τα κλασικά που κάνουν τα μωρά και μας παίρνουν τα μυαλά 🥰♥️♥️
    • Καλησπέρα Ιωάννα μου!! Είμαστε πολύ καλά!! Ο μικρός όλο κ βελτιώνεται στο κάθισμα. Τον βάζω στο πάτωμα να καθήσει κ στέκεται όλο κ περισσότερο σε χρόνο χωρίς να πέφτει κ παίζει τέλεια!! Το βράδυ μου κοιμάται 11ωρο σερί κ το μεσημέρι έχω καταφέρει να μην κοιμάται στην αγκαλιά μου, αλλά στο κρεβάτι δίπλα μου να μου κρατάει το δάχτυλο 🤣. Πλέον ο ύπνος του είναι 3 μισάωρο τη μέρα. Το πρώτο με τη μαμά μου το πρωί, το δεύτερο με εμένα το μεσημέρι κ το τρίτο το απόγευμα με την πεθερά μου. Για τα δοντακια που λες πονάνε μέχρι να σκίσει το δόντι το ούλο, μετά ηρεμούν! Είναι θέμα κάποιων ημερών!! Τον παιδίατρο που ρώτησα εγώ για το τι μπορώ να βάλω στα δόντια του μου είπε από τζελ τίποτα, παρά μόνο λίγο ντεπον για να ηρεμήσει αν βλέπω ότι υποφέρει. Επίσης, λόγω των ούλων που είναι πρησμένα το ζεστό το φαγητό τον ερεθίζει κ κλαίει, οπότε του το κρυώνω και το δίνω και το τρώει μια χαρά! Πάντως για τον ύπνο είναι δύσκολο να μην κοιμάσαι κι εσύ. Μετά σέρνεσαι όλη μέρα. Πιπίλα σου παίρνει;; Μου κάνει μεγάλη εντύπωση που σου κοιμάται τόσο λίγο το βράδυ και σου ξυπνάει. Τουλάχιστον να σου κοιμόταν ένα 3ωρο σερί. Η φίλη μου που θηλάζει κι αυτή αποκλειστικά ο μπέμπης της επίσης κοιμάται στο στήθος και είναι από τα δικά μας ένα μήνα μικρότερος κοιμάται όλο το βράδυ σαν τον δικό μου μόνο με θηλασμό. Σου είπε πως μπορείς να το αλλάξεις;;
    • Κι εγω ψιλοπεθανα απ τον πονο αλλα καποιες κοπελες οντως δεν πονανε! 
    • Κορίτσι μου να σου ζήσει το μωράκι!  Επειδή είναι μεταχειρισμένο ίσως χρειάζεται να αλλαχτούν κάποια ανταλλακτικά.   Επίσης έχει σημασία το μέγεθος χοανης!  Τέλος να ξέρεις ότι τα οικιακά θήλαστρο (ακόμα και τα καλά τυπου medela) έχουν κάποια διάρκεια ζωής. Επειδή το μοτερακι που έχουν κάποια στιγμή εξασθενει..Αν δηλαδή η προηγούμενη ιδιοκτήτρια έκανε συχνές αντλήσεις για μεγάλο χρονικό διάστημα μπορεί πλέον αυτά τα θηλαστρα να είναι "αδυναμα". Αν έχεις κάποιο κατάστημα medela κοντά μπορείς να πας για να σε κατατοπισουν και να δουν το θήλαστρο αν είναι εντάξει.  Πάντως για να θηλάζεις αποκλειστικά και να έχεις ένα μωρό που μεγαλώνει κανονικά εννοείται δεν είναι αυτή η παραγωγή σου αν αυτό σε αγχώνει!   
  • Νέες συζητήσεις

×
×
  • Προσθήκη...