Πρόκειται για μια ασθένεια κατά την οποία οι μύες ατροφούν και σταδιακά σταματούν να λειτουργούν. Όλα ξεκινούν από τον νωτιαίο μυελό. Εμφανίζεται σε 8 παιδιά κάθε 100.000 γεννήσεις. Και σήμερα είναι η πιο κοινή γενετική αιτία του βρεφικού θανάτου.
Στο βίντεο εμφανίζεται η μικρούλα Λίνσει συνειδητοποιημένη να μιλά για την ασθένεια της, επάνω από το αναπηρικό της καροτσάκι. «Η ασθένεια εντοπίσθηκε όταν ήμουν 2 ετών», θα πει και θα συνεχίσει: «μόνη μου δεν μπορώ να κάνω το παραμικρό. Δεν μπορώ να περπατήσω, δεν μπορώ να αυτοεξυπηρετηθώ».
Η Λίνσει όμως έχει έναν φύλακα άγγελο. Τον μεγαλύτερο της αδερφό. Και όταν λέμε μεγαλύτερο μην φανταστείτε μεγάλο. Η ηλικία του δεν ξεπερνάει τα 11 χρόνια. «Η αδερφή μου είναι ένα φυσιολογικό άτομο» λέει ο ίδιος και η μικρούλα συμπληρώνει: «ο αδερφούλης μου με βοηθάει σε όλα. Δεν ξέρω τι θα γινόταν εάν δεν τον είχα αδερφό».
Τα δυο αδέρφια είναι στενά δεμένα. Ο μεγάλος παίζει ακόμη και μπάσκετ μαζί με την μικρούλα λατρεμένη του αδερφή. Στο 1.50 του βίντεο καθώς μιλάνε τα αδέρφια, ο 11χρονος δεν αντέχει. Ξεσπάει και με λυγμούς, αλλά και μια αξιοπρέπεια, λέει: «είναι η αδερφή μου. Τι και εάν είναι άρρωστη, είναι η αδερφή μου. Είναι ο καλύτερος μου φίλος. Θα κάνω για πάντα, τα πάντα για εκείνη.»
Σήμερα η επιστήμη δεν έχει βρει κάποια θεραπευτική αγωγή για την καταπολέμηση αυτής της πάθησης. Δεν υπάρχει θεραπεία. Υπάρχει μόνο η παρηγορητική αγωγή, η οποία κάνει λίγο πιο εύκολη τη ζωή των ασθενών.
πηγή:InVitro
Recommended Comments
Δεν υπάρχει κάποιο σχόλιο