Αλλά με κάποιο τρόπο οι γονείς παιδιών με ειδικές ανάγκες, πάντα καταφέρνουμε να βρίσκουμε ο ένας τον άλλον. Πιθανόν να είναι αυτό το αλάνθαστο βλέμμα εξάντλησης αλλά και της αποφασιστικότητας που έχουμε όλοι μας. ‘Ο, τι και να είναι, είναι μέρος της οικογένειας μας για 20 χρόνια.
Ακόμα και μετά από τόσα χρόνια, σταματάω πολλές φορές και σκέφτομαι, “Πώς στο καλό τα κατάφερα και έφτασα εδώ;”. Όταν ο γιος μου διαγνώστηκε εν τέλει με αυτισμό και επιληψία, πολλά χρόνια πριν, δεν ήξερα κανένα άλλο παιδί σαν αυτόν. Αυτό συνέβαινε πίσω στα σκοτεινά χρόνια, πριν το διαδίκτυο! Δεν υπήρχαν ιστοσελίδες ή blogs για να πάρω πληροφορίες. Υπήρχαν τόσα πολλά που δεν ήξερα και τόσα που ήθελα να μάθω. Θα μπορούσα να έχω συμβουλές από κάποιον πιο σοφό και έμπειρο.
Τώρα είμαι αυτή η μαμά. Αυτή με τα πολλά… χιλιόμετρα πάνω της. Δεν υπάρχει κάποιο “εγχειρίδιο” για να ακολουθήσετε, ώστε να μεγαλώστε ένα παιδί με ειδικές ανάγκες, αλλά υπάρχουν κάποια σημεία, τα οποία θα ήθελα να γνωρίζω όταν ξεκίνησα αυτό το ταξίδι.
1. Είστε ο/η καλύτερος/η ειδικός του παιδιού σας. Κανένας άλλος δεν είναι . Ούτε ο γιατρός, ούτε ο δάσκαλος, ούτε ο νευρολόγος του και σίγουρα όχι η θεία Καίτη που μεγάλωσε δέκα παιδιά μόνη της! Ακούστε τί έχουν να σας πουν όλοι αυτοί με σεβασμό, αλλά να θυμάστε ότι είναι ειδικοί στη δική τους “σφαίρα”, όχι στη δική σας. Όλοι αυτοί (θεραπευτές, οικογένεια, φίλοι), πηγαίνουν σπίτι τους στο τέλος της μέρας. Εσείς είστε αυτός/ή που βρίσκεστε μέσα στην κατάσταση όλη την ώρα και γνωρίζετε το παιδί σας καλύτερα από τον καθένα.
2. Είστε γονέας ενός παιδιού, δεν θεραπεύετε ένα σύμπλεγμα “συμπτωμάτων”. Όταν το παιδί σας λάβει την διάγνωση, θα ακούσετε ένα σωρό πράγματα που δεν μπορεί να κάνει. Μην ξεχνάτε όμως ότι πίσω από την ταμπέλα “ειδικές ανάγκες”, βρίσκεται το ίδιο υπέροχο παιδί που είχατε πριν την διάγνωση, το οποίο χρειάζεται καθοδήγηση και αγάπη. Λέγεται συχνά στην κοινότητα ατόμων αυτισμό και των γονέων τους ότι “Αν έχεις γνωρίσει ένα άτομο με αυτισμό, τότε έχεις γνωρίσει ΕΝΑ άτομο με αυτισμό”. Το παιδί σας είναι μοναδικό. Εννοείται ότι θα ψάξετε και θα ψάχνετε συνέχεια για νέες θεραπείες, αλλά μην ξεχάσετε να απολαύσετε τον χρόνο μαζί του τώρα, γιατί δεν θα είναι παιδί για πάντα. Μην αφήσετε τους φόβους σας για το μέλλον να επισκιάσουν και να καταπνίξουν τις ευχάριστες στιγμές του τώρα.
3. Οι άνθρωποι θα κοιτάζουν και θα “καρφώνουν”. Θα σας κατατρώει στην αρχή. Είναι φυσικό να νιώθετε άβολα, αγανακτισμένος/η, ακόμα και ταπεινωμένος/η. Είναι επίσης φυσικό ένστικτο των ανθρώπων να κοιτούν οτιδήποτε είναι εκτός των συνηθισμένων. Η ιδιόμορφη συμπεριφορά του παιδιού σας δημόσια θα τραβήξει προσοχή. Και τί με αυτό; Σταματήστε να σας νοιάζει τόσο πολύ. Ποιός νοιάζεται τί σκέφτεται ένας άγνωστος; Και σας εγγυούμαι το εξής: Θα μάθετε να μην κρίνεις ΠΟΤΕ, μα ποτέ, τα παιδιά άλλων γονέων που συμπεριφέρονται “περίεργα” δημόσια. Εν τέλει, θα μάθετε να χειρίζεστε τις ακατάλληλες ερωτήσεις των ανθρώπων. Δεν θα ξεχάσω ποτέ πώς αιφνιδιάστηκα όταν σε μία κοινωνική συνάντηση πριν από πολλά χρόνια με ρώτησε απότομα ένας συγγενής “Υπάρχει ελπίδα για τον γιο σου;”. Μερικές φορές οι άνθρωποι θα υποθέσουν ότι δεν προσπαθείτε αρκετά. Ή θα σας προσφέρουν δικές τους συμβουλές ή θα σας αποκαλύψουν την τελευταία θαυματουργή θεραπεία. Το χειρότερο, θα τα κάνουν όλα αυτά, με το παιδί σας να είναι μπροστά και να ακούει. Μην τους αφήνετε. Και μην το κάνετε και εσείς. Το παιδί σας μπορεί (ακόμα) να μην έχει αναπτύξει τον λόγο του, αλλά τα αυτιά του δουλεύουν εξαιρετικά.
4. Προσέχετε τον εαυτό σας. Αλήθεια. Δεν λέω να πάτε ένα εξωτικό ταξίδι στις Μπαχάμες. Μία πρόσφατη έρευνα βρήκε ότι οι μητέρες παιδιών με αυτισμό έχουν επίπεδα άγχους παρόμοια με τους στρατιώτες στο πεδίο μάχης. Ξέρω ότι θα κάνατε τα πάντα για το παιδί σας, αλλά είστε και εσείς σημαντικός/ή και δεν κάνετε σε κανέναν καλό αν σε είστε υγιής και δυνατός/ή. Σωματικά και ψυχικά. Τα φάρμακα (σ.μτφ. η ψυχοθεραπεία και οι υποστηρικτικοί μηχανισμοί) υπάρχουν για κάποιο λόγο. Όχι για το παιδί σας. Για εσάς. Μην φοβάστε να ζητήσετε βοήθεια, αν την χρειάζεστε, Γιατί, όπως όλοι οι γονείς παιδιών με ειδικές ανάγκες ξέρουν, πρέπει να ζήσουμε για πάντα…
5. Θα γνωρίσετε κάποια από τα καλύτερα άτομα, που ποτέ δεν θέλατε να ξέρετε. Οι άλλοι γονείς παιδιών με ειδικές ανάγκες, όχι μόνο θα επιβεβαιώσουν τα οποιαδήποτε συναισθήματά σας και θα σας στηρίξουν, αλλά θα είναι και η καλύτερη πηγή πληροφοριών. Είναι οι μοναδικοί, που πραγματικά σας καταλαβαίνουν. Αγκαλιάστε τους σαν συνταξιδιώτες – είναι η σανίδα σωτηρίας σας. Ειδικά κάποιο σοφοί και πιο… ιδιαίτεροι. Η αίσθηση του χιούμορ τους θα σας σώσει.
6. Εσείς και ο/η σύντροφός σου ή σύζυγος σου ή σημαντικός/η άλλος/η σας είστε ομάδα. Το παιδί σας δεν έχει κανέναν άλλο να το αγαπάει περισσότερο. Δεν χωράει αμφιβολία, ότι το να μεγαλώνετε ένα παιδί με αναπηρία είναι αγχογόνο, αλλά είναι επιτακτική ανάγκη να δουλεύετε μαζί με τον/ην σύντροφό σας. Τα συναισθήματα μπορούν να κορυφωθούν, μπορεί να αντιδράσετε διαφορετικά στην διάγνωση ή να διαφωνήσετε σε μία θεραπεία. Μην εστιάζετε σε αυτά που θα μπορούσατε να έχετε, αλλά σε αυτά που έχετε μαζί. “Ελέγχετε” πώς είναι ο άλλος συχνά και συνεχίστε να μιλάτε για το πώς νιώθετε και πώς βιώνετε την κατάσταση.
7. Επικεντρωθείτε στα άλλα παιδιά σας. Όταν ένα παιδί διαγνωστεί με σημαντικό αναπτυξιακό πρόβλημα, επηρεάζει την ζωή κάθε ατόμου στην οικογένεια. Μπορεί να χρειάζεται τεράστια προσαρμογή από τα αδέλφια. Βρείτε τρόπου, ώστε τακτικά να τους δίνετε την αμέριστη προσοχή σας. Επιτρέψτε τους να εκφράσουν πλήρως όλα τα τους τα συναισθήματα με δικά τους λόγια.
8. Θα υπάρξουν άνθρωποι που θα σας πουν ότι ο αυτισμός είναι δώρο. Ή ότι ο Θεός, σε επέλεξε να είσαι γονέας παιδιού με ειδικές ανάγκες για κάποιο λόγο. Μην τους πιστεύετε. Δεν είστε μοναδικοί, ούτε επιλεχθήκατε. Αυτό που συμβαίνει είναι ότι γίνεστε δυνατότεροι για να αντιμετωπίσετε τις προκλήσεις και απλά κάνετε ότι θα έκανε και οποιοσδήποτε καλός γονέας: δίνετε στο παιδί σας οτιδήποτε χρειάζεται για να “ανθίσει”. Ο γιος μου έχει πολλές δυνατότητας και πολλά πλεονεκτήματα. Είναι ζεστός, αστείος και με κατανόηση, έχει φανταστική μήνη και είναι εξαιρετικός με τα video games. Αλλά δεν θα σας πω ψέματα. Τα πρώτα χρόνια ήταν τρομακτικά και σκληρά. Φτάνει τα 20 τώρα. Η αναπηρία του δεν είναι δώρο. Δώρο είναι η χαρά που μας δίνει ο ίδιος και ο μεγαλύτερος αδελφός του.
9. Γιορτάστε τα επιτεύγματα του παιδιού σας, άσχετα με το πόσο διαφορετικά ή πιο “αργά” είναι σε σχέση με αυτά των αδελφών του, των συνομηλίκων του, των συγγενών του και των δικών σας παιδικών μνημών ή των ονείρων και των προσδοκιών που είχατε πριν το παιδί σας γεννηθεί. Θα υπάρχουν πολλά επιτεύγματα. Περιμέναμε για πολλά χρόνια να ακούσουμε την πρώτη πρόταση του γιου μας και ήταν ένα διαμάντι: “Μαμά, αγκάλιασέ με!”. Το παιδί σας θα σας εκπλήσσει και θα σας χαροποιεί και ποτέ δεν θα πάρετε αυτά τα δύσκολα (για να τα πετύχει κανείς) αναπτυξιακά στάδια ως δεδομένα.
10. Θα μάθετε με απόλυτη σιγουριά, τι έχει περισσότερη σημασία στη ζωή. Το να είστε γονείς ενός παιδιού με ειδικές ανάγκες θα σας μάθει υπομονή. Ταπεινότητα. Αποφασιστικότητα. Ελαστικότητα. Αποδοχή. Θα αγαπάτε το πολύτιμο, όμορφο παιδί σας πολύ περισσότερο από όσο είχατε ποτέ φανταστεί.
Η αρχική ανάρτηση βρίσκεται στο Kveller.com και είναι μέρος αρθρών για τον Εβραϊκό Μήνα Ευαισθητοποίησης στην αναπηρία.
Από την Liane Kupferberg Carter
Πηγή: huffingtonpost.com
Γράφει η Αλεξάνδρα Κακουδάκη, ψυχολόγος /www.autismosirakleio.gr/
Recommended Comments
Δεν υπάρχει κάποιο σχόλιο